Ξεκινά αύριο, Δευτέρα 5 Μαΐου, ο ψηφιακός Ελληνικός Χάρτης Σπάνιων Παθήσεων. Ο Χάρτης προσφέρει ισότιμη πρόσβαση στη γνώση και στη φροντίδα στους ασθενείς που ζουν με σπάνιες παθήσεις και στους επαγγελματίες υγείας.
Πιο συγκεκριμένα, η Ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) αναμένεται να παρουσιάσει επίσημα μια πρωτοποριακή ψηφιακή πλατφόρμα, που έρχεται να καλύψει μια σημαντική ανάγκη: την ελεύθερη πρόσβαση όλων σε έγκυρες πληροφορίες γύρω από τις σπάνιες παθήσεις στη χώρα μας.
Σπάνιες παθήσεις: Ο πρώτος ψηφιακός Ελληνικός Χάρτης
Πρόκειται για ένα εργαλείο ενημέρωσης, ενδυνάμωσης και διασύνδεσης, σχεδιασμένο για να στηρίξει τόσο τους ασθενείς, όσο και τους επαγγελματίες υγείας που τους υποστηρίζουν.
Η ψηφιακή αυτή πρωτοβουλία εντάσσεται στο πλαίσιο του προγράμματος EMPOWER 2024 της Ε.Σ.Α.Ε. και στοχεύει να ανατρέψει τα δεδομένα στην καθημερινότητα αυτών των μοναδικών ασθενών.
«Για χιλιάδες ανθρώπους με σπάνιες παθήσεις, αυτή η πλατφόρμα δεν είναι απλά ένα εργαλείο, είναι φως σε ένα σκοτεινό μονοπάτι. Είναι η απόδειξη ότι η φροντίδα και η ελπίδα μπορούν να είναι δικαίωμα για όλους, όχι πολυτέλεια για λίγους», ανέφερε στο Healthstories ο Α’ Αντιπρόεδρος, της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.), Δημήτρης Αθανασίου.
Ένα πολύτιμο εργαλείο
Μέχρι πρότινος, οι περισσότεροι σπάνιοι ασθενείς και οι οικείοι τους περιηγούνταν χωρίς καθοδήγηση στο Διαδίκτυο, αναζητώντας αξιόπιστες πηγές πληροφόρησης, ειδικές Κλινικές, ή ακόμη και εξειδικευμένους γιατρούς, συχνά χωρίς επιτυχία.
Την ίδια στιγμή η ιατρική κοινότητα, στην καθημερινή κλινική πράξη, έκανε χρονοβόρες αναζητήσεις, προκειμένου να βρει επιστημονικά έγκυρες πληροφορίες για αυτά τα ιδιαίτερα νοσήματα, ώστε να προσφέρει εξειδικευμένη και αποτελεσματική φροντίδα σε ασθενείς, χάνοντας, όμως, πολύτιμο χρόνο.
Πλέον ο Χάρτης, ο οποίος έχει σχεδιαστεί ώστε να είναι εύχρηστος σε όλους, παρέχει αξιόπιστες πληροφορίες για πάνω από 500 σπάνιες παθήσεις, που έχουν εντοπιστεί στη χώρα μας, παρουσιάζοντας τα σχετικά Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης, τις Ειδικές Μονάδες και τα Εξωτερικά Ιατρεία, τους Συλλόγους Ασθενών, καθώς και σχετική Επιστημονική Βιβλιογραφία και Κλινικές Μελέτες.
Επιπλέον στην ενότητα με τίτλο «Συχνές Ερωτήσεις», που έχει δημιουργηθεί στη σελίδα, ο χρήστης βρίσκει σαφείς και πρακτικές απαντήσεις σε ερωτήματα, που αφορούν στη χρήση και στις δυνατότητες της πλατφόρμας, καθώς και επεξήγηση όρων, κωδικών και εργαλείων.
Ενδεικτικά, καλύπτονται τα εξής θέματα:
● Τι είναι ο Ψηφιακός Χάρτης Σπάνιων Παθήσεων;
● Πώς μπορώ να αναζητήσω πληροφορίες για μια συγκεκριμένη πάθηση;
● Ποιος μπορεί να χρησιμοποιήσει τον Χάρτη;
● Πώς μπορώ να συμβάλω στον εμπλουτισμό του Χάρτη;
● Πώς διασφαλίζεται η ακρίβεια των πληροφοριών;
Με αισιοδοξία προς το μέλλον
Με τον Χάρτη, η Ε.Σ.Α.Ε. κάνει ένα αποφασιστικό βήμα για τη συστηματική χαρτογράφηση της Σπάνιας Κοινότητας στην Ελλάδα, συμβάλλοντας σημαντικά στη:
● βελτίωση των χρόνων διάγνωσης,
● ευκολότερη πρόσβαση σε εξειδικευμένες Υπηρεσίες,
● διασύνδεση όλων των σχετιζόμενων,
● προώθηση της Έρευνας και της Καινοτομίας σε εθνικό επίπεδο.
Ο Χάρτης, ο οποίος είναι αποτέλεσμα μίας ευρύτερης συλλογικής προσπάθειας, με τη στήριξη εταιρειών που αγκάλιασαν το όραμα της Ένωσης και συνέβαλαν στην υλοποίησή του, είναι ένα ακόμη βήμα της Ε.Σ.Α.Ε. προς τη θεσμική αναγνώριση των Σπάνιων Παθήσεων ως προτεραιότητα Δημόσιας Υγείας.
«Όταν η πληροφορία είναι διάσπαρτη, η ζωή γίνεται ένας λαβύρινθος. Ο Ψηφιακός Χάρτης Σπάνιων Παθήσεων βάζει τάξη στο χάος, κατευθύνει, καθοδηγεί και, το κυριότερο, ενώνει. Ενώνει επιστήμονες, δομές, οικογένειες και ασθενείς σε έναν κοινό σκοπό: να μη νιώσει ποτέ ξανά κανείς μόνος απέναντι στο άγνωστο της ασθένειας», εξήγησε στο Healthstories η συντονίστρια υπεύθυνη του έργου, Ελίνα Μιαούλη, υπεύθυνη επικοινωνίας στην Ε.Σ.Α.Ε.
Η Ε.Σ.Α.Ε. καλεί κάθε ασθενή, επαγγελματία υγείας και Οργανισμό να δει τον Χάρτη, να εξερευνήσει τις δυνατότητές του και να συμβάλει ενεργά στην κοινή προσπάθεια.
«Κάθε νέα πληροφορία, που προστίθεται, μπορεί να αλλάξει την πορεία ενός ασθενούς και να προσφέρει αξιόπιστη καθοδήγηση», μας λέει ο κ. Αθανασίου.
Η πρώτη έκδοση είναι ήδη διαθέσιμη για χρήση σε υπολογιστές και μέχρι το τέλος του 2025 θα μπορεί να χρησιμοποιείται και από κινητές συσκευές.
Διαβάστε επίσης
Αγαπηδάκη: 24 Μητρώα για Σπάνια Νοσήματα
Στη Χάλκη η ψηφιακή εφαρμογή eCardio App, για τα επείγοντα καρδιολογικά περιστατικά