Ονομάζομαι Ευαγγελία Μπαμπανιάρη – Οικονομούλα και είμαι μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου και υπεύθυνη Θεσσαλίας του Οργανισμού ΕΛΕΑΝΑ (Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα). Θέλω να σας μεταφέρω (όσο μπορώ) μέσα από τα μάτια μου, πώς είναι να ζεις από μικρό παιδί με αυτοάνοσα νοσήματα.
Γεννήθηκα σε ένα χωριό της Θεσσαλίας, στο Συκούριο Λάρισας, πριν από 59 χρόνια.
Δύσκολα χρόνια, σαν παιδί, έφηβη, σύζυγος, μητέρα, γιαγιά.
Το Συκούριο είναι ένα αγροτικό χωριό και εκείνα τα χρόνια τα παιδιά βοηθούσαν στις αγροτικές δουλειές.
Όταν ήμουν 13 ετών, πήγα να βοηθήσω στην ετήσια συγκομιδή της παραγωγής της ελιάς. Μια ημέρα και ενώ έσκυψα να μαζέψω τους καρπούς, ένιωσα έναν δυνατό πόνο στη μέση και στο πόδι μου. Η μητέρα μου με πήγε στον γιατρό του χωριού, ο οποίος μου είπε ότι ήταν ένα απλό πιάσιμο, και μου έδωσε παυσίπονα, με τα οποία θα ανακουφιζόμουν. Όμως ο καιρός περνούσε. Και ο πόνος, αντί να υποχωρεί, γινόταν αφόρητος. Οι γονείς μου έπειτα από παρότρυνση των συγγενών, με πήγαν σε έναν πρακτικό, ο οποίος με αυτά που μου έκανε, επιδείνωσε την κατάστασή μου.
Εκείνη την εποχή υπήρχε έλλειψη ειδικών ρευματολόγων και η διάγνωσή μου άργησε πάρα πολύ να γίνει. Οι γιατροί, τους οποίους επισκεπτόμουν (παθολόγος και ορθοπαιδικός), μου χορηγούσαν παυσίπονες ενέσεις, οι οποίες με ανακούφιζαν προσωρινά, όμως δεν αντιμετώπιζαν την ασθένειά μου, η οποία προχωρούσε.
Χαρακτηριστικά, οι πόνοι στις αρθρώσεις ήταν τόσο έντονοι, που με έκαναν να μη μπορώ να συμμετέχω σε παιχνίδια ή αθλητικές δραστηριότητες, όπως έκαναν οι υπόλοιποι συμμαθητές και φίλοι μου.
Στα 18 μου παντρεύτηκα και στα επόμενα χρόνια έκανα τέσσερα παιδιά. Οι εγκυμοσύνες και οι γέννες αυτές επιβάρυναν αρκετά την υγεία μου. Στα 32 μου επισκέπτομαι για πρώτη φορά ειδικό ρευματολόγο, όπου γίνεται η διάγνωση της αγκυλοποιητικής σπονδυλοαρθρίτιδας, του ρευματικού νοσήματος από το οποίο πάσχω, και ξεκινάει η θεραπεία μου.
Ζώντας με αυτοάνοσα νοσήματα
Παράλληλα ανέπτυξα δευτεροπαθή νοσήματα (όπως είναι το σύνδρομο Σγιόγκρεν) και αρκετές συννοσηρότητες. Άτομα από το στενό μου οικογενειακό περιβάλλον αρνούνταν να αποδεχτούν τα νοσήματά μου. Βλέπετε τα αυτοάνοσα και ρευματικά νοσήματα πολλές φορές χαρακτηρίζονται και ως αόρατα νοσήματα. Οι πόνοι είναι εκεί, αλλά ο ασθενής φαινομενικά δείχνει την εικόνα ενός υγιούς ανθρώπου. Οι συγγενείς και οι φίλοι, που δεν ήταν ενημερωμένοι, με συμβούλευαν να ξεκουράζομαι περισσότερο, να αποφεύγω τις δουλειές και ότι με ένα παυσίπονο θα μου περνούσε ο πόνος.
Πριν από τρία χρόνια είχα ένα ατύχημα, το οποίο επηρέασε την κινητικότητά μου και πλέον κινούμαι με αμαξίδιο.
Ο συνδυασμός όλων των παραπάνω άλλαξε τελείως την καθημερινότητά μου. Από τον τρόπο που πλένομαι, ντύνομαι, κάνω τα ψώνια μου, που συναντώ τους φίλους μου. Πριν βγω για μια έξοδο, πρέπει να το έχω σχεδιάσει πολλές μέρες πριν, καθώς οι πόλεις της χώρας μας δεν είναι προσβάσιμες από ΑμΕΑ και χρήστες αμαξιδίων.
Αυτό, που με βοήθησε πολύ, να αντιμετωπίσω την κατάστασή μου, πέρα από την επικοινωνία με τους ειδικούς γιατρούς και την κατάλληλη φαρμακευτική αγωγή και θεραπεία, ήταν να παραμείνω ενεργή και να μην παραιτηθώ. Πρωτοξεκίνησα, γνωρίζοντας τον σύλλογο ΕΛΕΑΝΑ, όπου αισθάνθηκα μέλος μιας ομάδας ανθρώπων, που όχι μόνο κατανοούσαν την κατάσταση μου, αλλά και με αποδέχονταν πλήρως.
Μαζί με υπόλοιπα μέλη της ΕΛΕΑΝΑ αναλάβαμε την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση των πολιτών στην περιοχή της Θεσσαλίας, σχετικά με τα αυτοάνοσα ρευματικά νοσήματα μέσα από: α) την διατήρηση ομάδων και σελίδων στα κοινωνικά δίκτυα και την καθημερινή ενημέρωση μελών με online και τηλεφωνική επικοινωνία, καθώς και φυσική παρουσία και στήριξη, β) την διοργάνωση ενημερωτικών ημερίδων (Σχολείο Αγωγής Υγείας) σε απομακρυσμένες περιοχές της Θεσσαλίας, γ) συμμετοχή σε ραδιοφωνικές / τηλεοπτικές εκπομπές και αρθρογραφία, προκειμένου οι πολίτες να ενημερωθούν για τα ρευματικά νοσήματα και για τον ρόλο του συλλόγου ΕΛΕΑΝΑ, δ) τη συμμετοχή και τη διοργάνωση επιστημονικών συνεδρίων / ημερίδων (διαδικτυακά και μη), με σκοπό την ενημέρωση του κοινού σε σχέση με τα αυτοάνοσα / ρευματικά νοσήματα.
Η αλληλοϋποστήριξη και η ενημέρωση των συνασθενών μου παραμένει για μένα προτεραιότητα και θέλω να παραμείνω ένα ενεργό μέλος και να συνεχίσω να προσφέρω στο έργο του συλλόγου ΕΛΕΑΝΑ, συμβάλλοντας στην εκστρατεία ενημέρωσης και υποστήριξης των πολιτών για τα αυτοάνοσα / ρευματικά νοσήματα και στην έγκαιρη διάγνωση κι αντιμετώπιση τους.
Το να έχεις ένα ρευματικό / αυτοάνοσο νόσημα δυσκολεύει και αλλάζει την καθημερινότητά σου. Αλλά με την κατάλληλη θεραπεία και επικοινωνία με τον γιατρό σου, μπορείς να παραμείνεις ένα ενεργό και λειτουργικό άτομο.
Ευαγγελία Οικονομούλα
Μέλος ΔΣ ΕΛΕΑΝΑ και υπεύθυνη Θεσσαλίας
Διαβάστε επίσης
ΕΟΠΥΥ: Τι προβλέπεται για τα άτομα που κάνουν ψυχοθεραπεία
Το φαρμακείο των διακοπών: Τι περιλαμβάνει, πώς διατηρείται, τι να προσέχουμε