O Φεβρουάριος είναι ο μήνας ενημέρωσης για τις σπάνιες παθήσεις και η 28η Φεβρουαρίου είναι η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων.
Μας το θυμίζει μέσα από μία ανάρτηση η Βάσω Ραφαέλα Βακουφτσή, που παρά τη νεαρή ηλικία της μετρά πολλά χιλιόμετρα στις διεκδικήσεις των ασθενών με σπάνιες παθήσεις. Είναι Αναπ. Γεν. Γραμματέας στην Ένωση Ασθενών Ελλάδας και πρόεδρος στον Σύλλογο Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας.
Η Βάσω Ραφαέλα Βακουφτσή μιλά με δύναμη και αισιοδοξία για το παρόν και το μέλλον και αποκαλύπτει ότι αυτή τη δύναμη που έχει, την έμαθε μέσα από τις σπάνιες παθήσεις που την ταλαιπωρούν, όπως έχει αναφέρει παλαιότερα και στο Healthstories.
Η δύναμη των σπανίων παθήσεων
Αξίζει όλοι να διαβάσουμε την ανάρτησή της, ανεξάρτητα αν έχουμε ή όχι κάποια πάθηση, σπάνια ή μη:
O Φεβρουάριος είναι ο μήνας ενημέρωσης για τις σπάνιες παθήσεις και «για μένα σηματοδοτεί και την είσοδο μου στον κόσμο των Σπανίων Παθήσεων, που φέτος μετράει τρία χρόνια από την στιγμή που διαγνώστηκα με επινεφριδιακή ανεπάρκεια ή αλλιώς γνωστή ως Νόσο του Addison.
Τρία χρόνια που το βραχιολάκι της επινεφριδιακής ανεπάρκειας «κοσμεί» το χέρι μου. Τρία χρόνια που έμαθα να πλοηγούμαι σε αυτή την προκλητική και συνάμα δύσκολη κατάσταση. Το να είσαι σπάνιος σημαίνει πολλά πράγματα. Το σπάνιο σε κάνει να ξεχωρίζεις. Το να είσαι σπάνιος σημαίνει ότι κάποιοι άνθρωποι θα μάθουν από σένα. Ναι, το να είμαστε σπάνιοι είναι δύσκολο, αλλά μας δίνει την ευκαιρία να εκπαιδεύσουμε. Γι’ αυτό παλεύω και αγγίζω πολλές φορές τα φυσικά μου όρια. Η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων για μένα είναι κάθε μέρα! Είναι κάθε λεπτό της κάθε μέρα και προχωράω μέχρι το επόμενο λεπτό, την επόμενη μέρα, την επόμενη βδομάδα, μήνα, έτος…
Η ζωή με μια σπάνια πάθηση σίγουρα δεν είναι εύκολη
Αν και η ζωή με μια σπάνια πάθηση σίγουρα δεν είναι εύκολη, δεν είναι κάτι για το οποίο ντρέπομαι και αν κάτι με έχει διδάξει είναι την δύναμη μου. Το να έχεις μια σπάνια πάθηση είναι ένα μακρύ ταξίδι…
Οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις γνωρίζουμε ότι η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων είναι μια ευκαιρία μας να ευαισθητοποιήσουμε για το πως είναι η ζωή με κάποια σπάνια πάθηση, να παλεύεις για θεραπείες. Γνωρίζουμε ότι αυτή η ημέρα έχει σκοπό να ευαισθητοποιήσει το ευρύ κοινό με την ελπίδα ότι όλο και περισσότεροι άνθρωποι θα γίνουν σύμμαχοι μας.
Εσύ γνωρίζεις κάποιον που ζει με κάποια σπάνια πάθηση; Δεδομένου πως περίπου 30εκ. άνθρωποι στην Ευρώπη πάσχουν από κάποια σπάνια πάθηση, οι πιθανότητες να γνωρίζεις κάποιον είναι πολλές. Ξεχωριστά, κάθε σπάνια πάθηση είναι μικρή σε αριθμό, αλλά όλοι μαζί είμαστε πολλοί!
Μια σπάνια πάθηση θα σας οδηγήσει στους πιο καταπληκτικούς και υπέροχους ανθρώπους στη ζωή σας
Βοηθήστε στην ευαισθητοποίηση για τις σπάνιες παθήσεις. Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων είναι η 28η Φεβρουαρίου, αλλά ας αναγνωρίσουμε τις προκλήσεις της ζωής με μια σπάνια πάθηση κάθε μέρα αυτόν τον μήνα και όλο τον χρόνο.
Και θα κλείσω με κάτι που ξέρω καλά. Εάν είστε ανοιχτοί σε αυτό, μια σπάνια πάθηση θα σας οδηγήσει στους πιο καταπληκτικούς και υπέροχους ανθρώπους στη ζωή σας!
Διαβάστε επίσης
Μπορείτε να εμπιστευτείτε τη μύτη σας για το φαγητό που είναι μέρες στο ψυγείο;
Μόνο στο HS: Τι θα περιλαμβάνει το Dentist pass, ποια θα είναι η διαδικασία