«Όταν άρχισε η κόρη μου να χάνει τα μαλλιά της, μάθαμε ότι έχει αλωπεκία και δεν ήταν ένα παροδικό πρόβλημα λόγω άγχους. Όλα ξεκίνησαν ένα βράδυ όταν έβαζα για ύπνο την 3χρονη τότε κόρη μου, Σέιτζ, και παρατήρησα ότι έλειπε μία μεγάλη τούφα μαλλιών. Δεν της το είπα στην αρχή. Το βράδυ, όταν της έκανα μπάνιο, έκρυβα τα μαλλιά που έπεφταν», γράφει η Rachel Shapiro στο today.com.
Για περισσότερα από είκοσι χρόνια, εργάζομαι ως makeup artist και η δουλειά μου είναι κυριολεκτικά να κάνω τις γυναίκες να αισθάνονται όμορφες. Αλλά όταν η ίδια μου η κόρη άρχισε να χάνει τα μαλλιά της, ήμουν σε απόγνωση. Ξαφνικά, δεν ήξερα πώς να την κάνω, να νιώσει όμορφα.
Μετά από επίσκεψη στο γιατρό, μάθαμε ότι η Sage έχει αλωπεκία. Αυτό συμβαίνει όταν το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται στους θύλακες των τριχών, γεγονός που προκαλεί ξαφνική απώλεια μαλλιών. Όταν ήρθε η ώρα να της το εξηγήσω, αγόρασα παιδικά βιβλία για την αλωπεκία. Της δώσαμε μια κούκλα και την αφήσαμε να κόψει όλα τα μαλλιά της κούκλας ώστε να μοιάζουν μεταξύ τους.
Η αλωπεκία επηρεάζει τον κάθε άνθρωπο διαφορετικά και δεν ξέραμε πώς θα ήταν το ταξίδι της Sage. Αυτό το άγνωστο ήταν το πιο δύσκολο κομμάτι. Καθώς περνούσε ο καιρός, ξυπνούσαμε και το ένα φρύδι θα έφευγε. Την επόμενη μέρα, οι βλεφαρίδες είχαν πέσει. Τελικά, έφτασε η στγμή που δεν είχε καθόλου μαλλιά.
Παρόλο που προσπαθούσα να προστατεύσω τη Σέιτζ και να βεβαιωθώ πως δεν ένιωθε ότι κάτι δεν πήγαινε καλά, δυσκολευόμουν. Ένιωσα ότι κάποιος έπαιρνε την ταυτότητα της όμορφης κόρης μου. Ένιωσα ηττημένη. Ένιωθα αβοήθητη. Πενθούσα για την απώλεια των μαλλιών της για μήνες. Έκλαιγα πίσω από κλειστές πόρτες. Σταμάτησα να βγάζω φωτογραφίες και βίντεο της όμορφης κόρης μου.
Τελικά, κατάλαβα ότι έπρεπε να το δω αυτό με διαφορετικό τρόπο. Το περασμένο καλοκαίρι αποφάσισα να πάω στο συνέδριο του National Alopecia Areata Foundation με την Sage. Συναντήσαμε οικογένειες που περνούσαν την ίδια εμπειρία και συναισθήματα. Ξαφνικά δεν ένιωσα τόσο μόνη. Μαζί χτίσαμε μια νέα κοινότητα. Βλέποντας κορίτσια όλων των ηλικιών να είναι φαλακρά, όμορφα και με αυτοπεποίθηση, νιώσαμε ότι μπορούμε να μετατρέψουμε αυτό που πίστευα ως μια αρνητική κατάσταση σε θετική.
Από τότε που η Sage ήταν μικρό κορίτσι, αγαπούσε τα φώτα της δημοσιότητας. Της αρέσει το τραγούδι και ο χορός. Είναι τσαχπίνα. Τίποτα από αυτά δεν έπρεπε να αλλάξει. Τώρα μοιράζομαι τα αστεία βίντεο της Sage στα social media. Λέει, «Έχω αλωπεκία, η αλωπεκία δεν με έχει». Είναι ένα μέρος αυτού που είναι, αλλά δεν είναι αυτό που είναι εξ ολοκλήρου. Αποπνέει αυτοπεποίθηση και βλέποντάς την να τραγουδά, να χορεύει και να χαμογελά με έχει διδάξει ότι η ομορφιά πηγάζει πραγματικά από μέσα. Διδάσκουμε τις φίλες της και τα παιδιά στο σχολείο για την αλωπεκία. Χρησιμοποιώ τη σύγκριση αλλεργίας στα φιστίκια και τους λέω ότι, με τον ίδιο τρόπο που ορισμένα παιδιά είναι αλλεργικά στα φιστίκια, η Sage είναι αλλεργική στα μαλλιά της.
Κι όμως, είναι ακόμα ένα κοριτσάκι 6 ετών. Κάθε μέρα μου τηλεφωνούν από το σχολείο της — κάποιος έκανε ή είπε κάτι που την πλήγωσε. Ή θα είμαστε σε ένα εστιατόριο και κάποιος θα πληρώσει για το γεύμα μας νομίζοντας ότι έχει καρκίνο. Η κόρη μου είναι δυνατή και διεκδικητική, αλλά εξακολουθεί να πονάει. Δεν μπορώ να φανταστώ ότι ένα παιδί που είναι πιο συνεσταλμένο ή ντροπαλό από την Sage πως θα πρέπει να το αντιμετωπίσει.
Έχουμε μέρες που θέλει να φοράει καπέλο και μέρες που δεν το κάνει. Έχουμε μέρες που θέλει να φορέσει περούκα και μέρες που δεν το κάνει. Έχουμε μέρες που δεν μπορεί να διαχειριστεί αυτά τα μεγάλα συναισθήματα για ένα 6χρονο και παίζει. Αλλά έχουμε επίσης μέρες γεμάτες ελπίδα – όλο και περισσότερες από αυτές, στην πραγματικότητα, αφού η Sage ανακάλυψε μια ολόκληρη κοινότητα εκεί έξω με ανθρώπους που έχουν επίσης αλωπεκία.
Διαβάστε επίσης
Μόνο στο HS: Έρχονται δωρεάν εξετάσεις για τον καρκίνο του δέρματος με ΑΙ – Ποιοι θα τις κάνουν
Αντικείμενα που όλοι έχουμε στο σπίτι και κάνουν κακό στην υγεία μας