Πριν τυφλωθούν τα 3 παιδιά τους λόγω γενετικής πάθησης, οι γονείς αποφάσισαν να φτιάξουν οπτικές αναμνήσεις από όλο τον κόσμο.
Όταν η Edith Lemay και ο Sebastien Pelletier έμαθαν ότι τρία από τα τέσσερα παιδιά τους είχαν μια σπάνια, μη θεραπεύσιμη γενετική πάθηση που προκαλεί απώλεια όρασης, βίωσαν τα στάδια της θλίψης – άρνηση, θυμό και θλίψη.
Όταν έφτασαν στο στάδιο της αποδοχής, αποφάσισαν να απολαύσουν τη ζωή.
Ευκαιρία για οπτικές αναμνήσεις
Πήραν λοιπόν την απόφαση να κάνουν πολλά ταξίδια και να δώσουν στα παιδιά τους την ευκαιρία να δημιουργήσουν «οπτικές αναμνήσεις».
«Όποτε προκύπτουν προβλήματα, ο τρόπος μου να ανταπεξέλθω είναι απλώς να αναλάβω δράση», είπε ο Lemay, 44 ετών, από το Μόντρεαλ του Καναδά, στο TODAY Parents.
«Το θέμα με αυτή την πάθηση είναι ότι δεν μπορείς να κάνεις τίποτα. Ο γιατρός σου λέει, «Λοιπόν, τα παιδιά σου θα είναι τυφλά, αλλά δεν μπορούμε να κάνουμε τίποτα γι’ αυτό».
Για ένα χρόνο, σκέφτηκε πώς θα μπορούσε να προσφέρει στη Mia, 11 ετών, τον Colin, 7 και τον Laurent, 5, «εργαλεία» για να τους βοηθήσει. Τότε ήταν που ένας σύμβουλος πρότεινε να τους προσφέρει εμπειρίες.
«Έτσι, το καλύτερο πράγμα για μένα θα ήταν να προσφέρω στην πραγματικότητα πληρέστερη οπτική μνήμη. Ο σύμβουλος του είπε: «βάλε όσες περισσότερες εικόνες στο κεφάλι τους μπορείς. Για παράδειγμα, μπορείτε να κοιτάξετε έναν ελέφαντα ή μια καμηλοπάρδαλη σε ένα βιβλίο, έτσι, όταν είναι τυφλά, θα έχουν την εικόνα», λέει ο Lemay.
Αυτό πυροδότησε μια ιδέα.
«Σκέφτηκα από μέσα μου, «Λοιπόν, ας πάμε να δείξουμε τους ελέφαντες και τις καμηλοπαρδάλεις στην πραγματική ζωή. Με αυτόν τον τρόπο θα το θυμούνται πραγματικά», είπε. «Θέλουμε να τους δείξουμε πόσο όμορφος είναι ο κόσμος. Θέλουμε να γεμίσουμε την οπτική τους μνήμη με όσα όμορφα πράγματα μπορούμε».
Η οικογένεια είχε ένα προσεκτικά προγραμματισμένο ταξίδι που ήλπιζε να ξεκινήσει το καλοκαίρι του 2020. Η πανδημία COVID-19 ανέβαλε αυτό το ταξίδι και τώρα ταξιδεύουν για να πραγματοποιήσουν τα όνειρα κάθε παιδιού.
Το πρόβλημα με την όραση τη νύχτα οδήγησε στη διάγνωση
Η Edith και ο Sebastien παρατήρησαν για πρώτη φορά ότι η Mia, όταν ήταν περίπου 3 ετών, σκόνταψε στο σκοτάδι.
«Συνειδητοποιήσαμε ότι κάτι δεν πήγαινε καλά με την όρασή της γιατί κατά τη διάρκεια της νύχτας σηκωνόταν και άρχιζε να χτυπά σε έπιπλα και τοίχους», είπε η Edith. «Της έδειχνα κάποια πράγματα με αμυδρό φως και εκείνη δεν τα έβλεπε ενώ εγώ μπορούσα να τα δω πολύ καλά».
Επισκέφτηκαν έναν οπτομέτρη, ο οποίος έλεγξε τα μάτια της Μία και δεν παρατήρησε τίποτα αλλά τους σύστησε να επισκεφτούν έναν οφθαλμίατρο.
«Ο οφθαλμίατρος έκανε το ίδιο πράγμα, έλεγξε τα μάτια της, αλλά δεν είναι κάτι που πραγματικά εντοπίζεται στα μάτια στα αρχικά στάδια της νόσου», εξήγησαν.
Έκαναν γενετικό τεστ, αλλά παρόλα αυτά έδωσε ελάχιστη εξήγηση στο γιατί δυσκολευόταν να δει. Και οι δύο γονείς υποβλήθηκαν επίσης σε γενετικό έλεγχο. Τότε έμαθαν τι είχε η Μία, μια πάθηση που ονομάζεται μελαγχρωστική αμφιβληστροειδίτιδα .
«Χρειάστηκαν σχεδόν δύο χρόνια πριν λάβουμε σαφή αποτελέσματα. Έτσι, η Μία ήταν 7 ετών όταν λάβαμε τη διάγνωση», είπε ο Lemay. «Η πρώτη μας αντίδραση ήταν δυσπιστία και σοκ γιατί όταν κάνεις παιδιά έχεις μια ιδέα για το πώς θα είναι το μέλλον τους, πώς θα είναι η ζωή σου. Και εν ριπή οφθαλμού, πρέπει να τα ξανασκεφτείς όλα αυτά».
Ο Colin και ο Laurent διαγνώστηκαν επίσης με αυτό, αλλά ο Leo, 9 ετών, δεν είχε την πάθηση.
Η μελαγχρωστική αμφιβληστροειδίτιδα είναι ένας όρος για διάφορες παθήσεις που προκαλούν την υποβάθμιση των κυττάρων του αμφιβληστροειδούς με την πάροδο του χρόνου οδηγώντας σε απώλεια όρασης και τύφλωση, σύμφωνα με το Εθνικό Ινστιτούτο Οφθαλμών.
«Τα κύτταρα στα μάτια πεθαίνουν σιγά σιγά. Θα χάσουν σιγά σιγά την όρασή τους από έξω προς τα μέσα», είπε η Lemay. «Το οπτικό πεδίο συρρικνώνεται με την πάροδο του χρόνου. Δεν ξέρουν πραγματικά πόσο καιρό θα τους πάρει για να χάσουν την όρασή τους. Δεν μπορούν να το προβλέψουν και μπορεί να είναι διαφορετικό το ένα από το άλλο».
Οικογένεια ταξιδεύει στον κόσμο για οπτικές αναμνήσεις
Ενώ η Edith Lemay και ο Sebastien Pelletier ελπίζουν ότι η παγκόσμια περιπέτειά τους θα αφήσει στα παιδιά τους ζωντανές οπτικές αναμνήσεις, ελπίζουν επίσης ότι τα απογοητευτικά και δύσκολα μέρη του ταξιδιού θα διδάξουν τα παιδιά να προσαρμοστούν.
Από όσο γνωρίζει η οικογένεια, η απώλεια όρασης συμβαίνει αργά και τα παιδιά μπορεί να μπορούν να βλέπουν μέχρι τη μέση ηλικία.
«Η καθημερινή τους όραση είναι πολύ καλή. Το οπτικό τους πεδίο είναι ακόμα καλό, αλλά δεν έχουν νυχτερινή όραση. Στην πραγματικότητα, νομίζω ότι είχε φύγει από τη γέννηση», είπε η Lemay. «Πρέπει να χρησιμοποιούμε φακούς ή να κρατάμε τα χέρια όταν περπατάμε έξω στο σκοτάδι. Και επίσης η μεγαλύτερη μου, η κόρη μου, ανέπτυξε αυτή την ευαισθησία στα έντονα φώτα. Έτσι, όποτε είναι έξω σε ένα ηλιόλουστο περιβάλλον, πρέπει να φοράει καπέλο».
Αν όχι, τα μάτια της Μία δακρύζουν και δυσκολεύονται να προσαρμοστούν, δυσκολεύοντάς της να δει.
Ενώ υπάρχει γονιδιακή θεραπεία για ένα υποσύνολο της νόσου, δεν είναι ο τύπος που έχουν τα παιδιά Pelletier.
«Έχουμε ελπίδα, αλλά δεν θέλουμε να ζήσουμε περιμένοντας μια θεραπεία», είπε ο Lemay. «Θέλουμε να βεβαιωθούμε ότι ζούμε την καλύτερη ζωή όπου μπορούμε και να βεβαιωθούμε ότι είμαστε έτοιμοι για το μέλλον με την ασθένεια. Και αν έρθει μια θεραπεία, αν υπάρξει θεραπεία, τότε νομίζω ότι θα είμαστε πολύ χαρούμενοι. Αλλά δεν το περιμένουμε».
Ένα ταξίδι που είχε αναβληθεί, ξεκινά
Η οικογένεια ήλπιζε να ταξιδέψει το καλοκαίρι του 2020, παίρνοντας τον τρανσιβηρικό σιδηρόδρομο μέσω Ρωσίας, Μογγολίας και Κίνας, αλλά το ακύρωσαν λόγω της πανδημίας COVID-19. Τον Μάρτιο του 2022, αποφάσισαν να προσπαθήσουν ξανά, αυτή τη φορά με λιγότερο καθορισμένο χρονοδιάγραμμα. Η οικογένεια σκέφτηκε πού ήταν εύκολο να ταξιδέψουν με την πανδημία και τι ήλπιζαν να κάνουν τα παιδιά.
«Δεν ρωτήσαμε πραγματικά τα παιδιά ποια χώρα ήθελαν να επισκεφτούν γιατί δεν νομίζω ότι έχουν πραγματική ιδέα, ποια χώρα είναι τι», είπε ο Lemay. «Αυτό που κάναμε ήταν μια λίστα με δραστηριότητες».
Η Μία ήθελε να κάνει ιππασία και να κολυμπήσει με δελφίνια, ο Λέο ήθελε να δει Pokemon (κάτι που μπορεί να μην συμβεί), ο Colin ήθελε να ταξιδέψει με τρένο και ο Laurent ήθελε να «πιει χυμό πάνω σε μια καμήλα».
«Το κάναμε στην πραγματικότητα όταν ήμασταν στη Μογγολία και όλα τα παιδιά ήταν πραγματικά ενθουσιασμένα», είπε ο Lemay. Είπα, “φροντίστε να έχετε έναν χυμό για τον Λοράν.” Έτσι, τον βγάλαμε μια φωτογραφία στην καμήλα με το κουτί του χυμού του. Ήταν αρκετά αστείο. Είναι ένα αστείο της οικογένειας, χυμός στην καμήλα».
Η οικογένεια οδήγησε επίσης άλογα στις στέπες της Μογγολίας, ίσως μια από τις καλύτερες αναμνήσεις για τη Μία.
«Ήταν τόσο χαρούμενη», είπε ο Lemay. «Όταν κατέβηκε από το άλογό της, είχε δακρυσμένα μάτια. Ήταν μια μεγάλη στιγμή για εκείνη.”
Η αγαπημένη εμπειρία του Κόλιν ήταν να κάνει μια 24ωρη βόλτα με το τρένο στην Τανζανία με ένα «πραγματικά παλιό αργό τρένο», επειδή ήθελε πολύ να κοιμηθεί σε ένα τρένο.
Ο Leo απολάμβανε την πεζοπορία στους πρόποδες του Κιλιμάντζαρο και ο Laurent ξετρελάθηκε όταν έκαναν μια βόλτα με αερόστατο στην Καππαδοκία της Τουρκίας.
Ενώ οι Lemay και Pelletier ελπίζουν ότι τα ταξίδια θα βοηθήσουν τα παιδιά τους να δημιουργήσουν «όμορφες αναμνήσεις», βοηθούν επίσης ότι η αβεβαιότητα του ταξιδιού θα διδάξει στα παιδιά δεξιότητες αντιμετώπισης των προκλήσεων και των απωλειών που θα αντιμετωπίσουν αργότερα.
«Θέλουμε το ταξίδι να τους βοηθήσει να είναι πιο ανθεκτικοί γιατί με αυτή την ασθένεια θα χάσουν την όρασή τους αλλά πολύ αργά. Θα χρειαστεί να προσαρμόζονται συνεχώς», είπε η Lemay. «Ελπίζω ότι θα μάθουν πως όταν μια κατάσταση δεν είναι άνετη ή δυσάρεστη, αν εστιάσεις σε αυτό που είναι δεν τη βελτιώνει, απλώς τη χειροτερεύει. Ενώ αν εστιάσετε σε ό,τι είναι καλό ακόμα και σε μια κακή κατάσταση, εάν εστιάσετε σε μια λύση, τότε διευκολύνετε τα πράγματα».
Διαβάστε επίσης
Τροφές για πριν και μετά την προπόνηση
Μαλλιά: Πόσες τρίχες είναι φυσιολογικό να χάνουμε κάθε μέρα;