Κάποιοι άνθρωποι βασανίζονται πραγματικά από σύνδρομα και ασθένειες που λόγω σπανιότητας δεν έχουν κάποια θεραπεία ή ουσιαστική αντιμετώπιση. Σκεφτείτε, λοιπόν, πόσο επώδυνο μπορεί να γίνει, σωματικά και ψυχικά, το να μην μπορείς να ανεχτείς το νερό. Ούτε να πιεις, αλλά ούτε και να πλυθείς.
Η 15χρονη Αμπιγκαϊλ Μπεκ, από το Τουσόν της Αριζόνα, διαγνώστηκε με υδατογενή κνίδωση μόλις τον περασμένο μήνα, αφού τα συμπτώματά της εμφανίστηκαν για πρώτη φορά πριν από τρία χρόνια.
Τι προξενεί η πάθηση
Η εξαιρετικά σπάνια πάθηση, που εκτιμάται ότι επηρεάζει έναν στους 200 εκατομμύρια ανθρώπους, προκαλεί κνίδωση όταν το δέρμα τους έρχεται σε επαφή με νερό.
Η Μπεκ είπε ότι όταν βρέχει ή όταν κάνει ντους μπορεί να αισθάνεται σαν να την ακουμπά κάτι που μοιάζει με «όξινο». Εξαιτίας όλου αυτού κάνει ντους μόνο κάθε δύο ημέρες.
Επίσης δεν πίνει νερό. Εδώ και ένα χρόνο το αποφεύγει καθώς η κατάποσή του της προκαλεί εμετό. Αντ’ αυτού, προτιμά τα ενεργειακά ποτά ή το χυμό ροδιού, που έχουν χαμηλότερη περιεκτικότητα σε νερό.
Οι γιατροί αναγκάστηκαν να της δώσουν χάπια ενυδάτωσης και εξετάζουν το ενδεχόμενο να της χορηγήσουν τακτική ενδοφλέβια θεραπεία ενυδάτωσης, αν η κατάστασή της δεν βελτιωθεί.
Τα βασανιστικά συμπτώματα
Η Μπεκ παρουσίασε για πρώτη φορά τα βασανιστικά συμπτώματα το 2019 σε ηλικία 13 ετών, όταν ουσιαστικά μπήκε στην εφηβεία.
Αν και έχουν καταγραφεί λιγότερες από 100 περιπτώσεις, συνήθως αυτή η αλλεργία στο νερό εμφανίζεται κατά τη διάρκεια αυτής της κρίσιμης περιόδου ανάπτυξης.
Η αιτία της είναι ασαφής, αλλά πιστεύεται ότι η κατάσταση μπορεί να οφείλεται σε μια ουσία στο νερό που προκαλεί ανοσολογική αντίδραση. Στις περισσότερες περιπτώσεις η εμφάνιση είναι τυχαία χωρίς οικογενειακό ιστορικό της διαταραχής.
Λόγω της σπανιότητας της πάθησης, λίγα είναι γνωστά για τον καλύτερο τρόπο αντιμετώπισής της.
Η θεραπεία
Οι θεραπείες συνήθως περιλαμβάνουν αντιισταμινικά, θεραπείες με υπεριώδες φως, στεροειδή, κρέμες που δρουν ως φραγμός και μπάνιο σε διττανθρακικό νάτριο.
Η Μπεκ απέφευγε να πάει σε γιατρό από φόβο ότι θα την θεωρούσαν «τρελή». Το έκανε μόλις φέτος, τρία χρόνια αφότου τής εμφανίστηκαν τα συμπτώματα.
«Χρειάστηκε πολύς χρόνος για τη διάγνωση. Προχωρούσε σιγά σιγά και άρχισε να χειροτερεύει με την πάροδο του χρόνου. Όταν έβρεχε πονούσα πολύ άσχημα, το ένιωθα σαν οξύ. Νόμιζα ότι ήταν φυσιολογικό και ρώτησα τη μητέρα μου αν η βροχή της φαινόταν σαν οξύ και μου είπε όχι. Ρώτησα τη μαμά μου πρόσφατα αν θυμάται ότι την είχα ρωτήσει για τη βροχή και γιατί δεν σκέφτηκε ότι κάτι μου συμβαίνει. Μου απάντησε πώς σκέφτηκε ότι ήταν μια κλασική παιδική ερώτηση».
Η ίδια η νεαρή λέει σήμερα ότι στην αρχή πίστεψε ότι είχε κάποια αλλεργία στις λοσιόν δέρματος, ωστόσο, καθώς περνούσε ο καιρός και τα συμπτώματα χειροτέρευαν, συνειδητοποίησε ότι άλλοι άνθρωποι δεν υπέφεραν όπως εκείνη.
Δυσκολία ακόμα και να κάνει ντους
Τώρα, η ε λόγω αλλεργία έχει αναστατώσει τη ζωή της, καθώς δυσκολεύεται να κάνει ντους, να γυμναστεί, ακόμη και να κλάψει.
«Τα δάκρυά μου με κάνουν να πονάω»
«Τα ίδια μου τα δάκρυα κάνουν το πρόσωπό μου να κοκκινίζει και νιώθω ότι καίγομαι.
Κλαίω όπως ένας φυσιολογικός άνθρωπος και πονάω. Τα δάκρυα είναι ένα από τα χειρότερα αυτής της αλλεργίας, επειδή όταν κλαίτε, τα δάκρυά σας δεν θα έπρεπε να καίνε το δέρμα σας.
«Η αλλεργία αυτή κυριαρχεί τη ζωή μου, αλλά δεν το θέλω. Κάνω εμετό αν πιω νερό, το στήθος μου πονάει πολύ και η καρδιά μου αρχίζει να χτυπάει πολύ γρήγορα’».
Η Μπεκ μπορεί να πίνει μόνο μια μικρή ποσότητα νερού κάθε φορά και παίρνει αντιισταμινικά και στεροειδή για να αντιμετωπίσει τις αντιδράσεις.
Την περασμένη εβδομάδα είχε μια αντίδραση σε ένα αθλητικό ποτό που προκάλεσε κράμπες στο στομάχι της και πόνο στο στήθος της για τέσσερις ώρες.
«Πρέπει να ελέγχω τις ετικέτες, αλλά όλα σε αυτόν τον κόσμο έχουν νερό μέσα τους. Η τελευταία φορά που ήπια κανονικά νερό ήταν πριν από ένα χρόνο», πρόσθεσε.
«Φοβάμαι ότι αν μια μέρα ξεφύγει από τον έλεγχο, κανείς δεν θα ξέρει τι να κάνει, συμπεριλαμβανομένου και εμού. Δεν ξέρω καν πώς να βοηθήσω τον εαυτό μου.
Προσπαθώ να διατηρώ την καλή μου διάθεση και ξέρω ότι αν συμβεί κάτι, τότε οι άνθρωποι γύρω μου θα κάνουν ό,τι καλύτερο μπορούν».
Έλλειψη πληροφόρησης
Η Μπεκ δήλωσε ότι το πιο τρομακτικό αυτής της αλλεργίας είναι η έλλειψη πληροφοριών, καθώς είναι τόσο σπάνια.
Πρόσθεσε: «Δεν έχω ιδέα τι θα μπορούσε να συμβεί και αυτό με τρομάζει. Δεν νιώθω πλέον ανάγκη να πιω νερό, δεν θέλω να πίνω νερό, η γεύση του είναι κακή για μένα. Υπήρξε η σκέψη για ενδοφλέβια ενυδάτωση αλλά αυτό θα γίνει αργότερα. Αν τα πράγματα συνεχίσουν να εξελίσσονται, θα χρειαστώ μια πιο μόνιμη θεραπεία.
«Εχω ραντεβού με έναν αλλεργιολόγο για να καταστρώσουμε ένα σχέδιο δράσης και έχω ένα σχέδιο υγείας στο σχολείο, ώστε οι νοσοκόμες να έχουν ένα σχέδιο έτοιμο σε περίπτωση που έχω κάποια αντίδραση, επειδή θα μπορούσα να λιποθυμήσω».
«Έπρεπε να εκπαιδεύσω τους γιατρούς μου για την κατάστασή μου, επειδή δεν είχαν ποτέ πριν βιώσει κάτι τέτοιο.
“Όταν λέω στον κόσμο ότι είμαι αλλεργική στο νερό, οι άνθρωποι το θεωρούν απολύτως γελοίο και πολλοί άνθρωποι σοκάρονται από αυτό. Οι άνθρωποι πάντα επισημαίνουν ότι το σώμα μας αποτελείται από νερό», λέει η νεαρή η οποία μίλησε δημοσίως για να ευαισθητοποιήσει τον κόσμο γύρω από το ζήτημα και να κάνει άλλους ανθρώπους που έχουν παρόμοια συμπτώματα να αναγνωρίσουν από τι μπορούν να πάσχουν.
Πηγή: healthline.com
Διαβάστε επίσης
Θ. Πλεύρης: “Εξετάζεται η κατάργηση της μάσκας 1η Ιουνίου – Έξαρση το φθινόπωρο”
Πού θα κάνετε δωρεάν rapid test από τον ΕΟΔΥ σήμερα, Σάββατο