Με 37 εκατομμύρια Ευρωπαίους και 300 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως να πάσχουν από τουλάχιστον μία Σπάνια Πάθηση, η φετινή Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, (28 Φεβρουαρίου) λειτουργεί ως υπενθύμιση των ανισοτήτων που αντιμετωπίζουν αυτοί οι
ασθενείς, τόσο στην πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη όσο και στις κοινωνικές ευκαιρίες και αποσκοπεί στην κινητοποίηση των εμπλεκόμενων για την εξομάλυνση αυτών των διακρίσεων.
Για την ημέρα αυτή, το νεοσύστατο τμήμα Σπανίων Παθήσεων της Chiesi φόρεσε ρίγες! Το Chiesi Global Rare Diseases ένα… σπάνιο T-Shirt με στόχο την ευαισθητοποίηση του
γενικού κοινού, καθώς οι σπάνιες ασθένειες δεν είναι τόσο σπάνιες και για την πλειονότητα τους δεν υπάρχει θεραπεία.
Η καμπάνια ονομάστηκε #WeWearStripes, αφού οι ρίγες είναι χαρακτηριστικό της ζέβρας, που αποτελεί σύμβολο των σπάνιων παθήσεων. Η καμπάνια παροτρύνει το κοινό να… φορέσει ρίγες, και να μοιραστεί το στιγμιότυπο στα social media χρησιμοποιώντας το
hashtag #WeWearStripes.
Η Chiesi θα δωρίσει 1 ευρώ για καθεμιά από τις πρώτες 20.000 φωτογραφίες, για την υποστήριξη του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS).
Όπως δήλωσε ο κ. Σταύρος Θεοδωράκης, πρόεδρος και διευθύνων σύμβουλος της Chiesi Hellas, «στην Chiesi, τόσο παγκοσμίως όσο και στην Ελλάδα, εστιάζουμε πλέον ιδιαιτέρως στις θεραπείες για τους πάσχοντες από σπάνιες ασθένειες. Η δέσμευσή μας επικεντρώνεται σε αυτόν τον τομέα, καθώς πέρα από τον ευρύ κοινωνικό αντίκτυπο, είναι κρίσιμο για τους ίδιους τους λεγόμενους “σπάνιους” ασθενείς, οι οποίοι έρχονται αντιμέτωποι με πληθώρα προκλήσεων, ενώ συχνά χάνουν τη δυνατότητα να διατηρούν την αυτονομία τους και την ομαλή κοινωνική και επαγγελματική τους ένταξη».
Σπάνιες ασθένειες, όχι τόσο σπάνιοι οι ασθενεις
Συνολικά έχουν καταγραφεί παγκοσμίως 6.000 – 8.000 σπάνια νοσήματα. Παρά τη σπανιότητά τους, ο συνολικός αριθμός των ασθενών με σπάνιες παθήσει είναι υψηλός. Έτσι, υπολογίζεται ότι περίπου 37 εκατομμύρια Ευρωπαίοι έχουν προσβληθεί από
μία σπάνια ασθένεια, ενώ σε παγκόσμιο επίπεδο 300 εκατομμύρια άνθρωποι ζουν με
τουλάχιστον μία σπάνια νόσο.
Οι σπάνιες παθήσεις χαρακτηρίζονται από υψηλή ετερογένεια και στην πλειονότητά τους
είναι γενετικής φύσης. Απειλούν τη ζωή ή επιφέρουν χρόνι
α αναπηρία, ενώ σημαντικό ποσοστό ασθενών παραμένει για χρόνια αδιάγνωστο, ή με λανθασμένη διάγνωση.
Η έλλειψη εξειδίκευσης στα συστήματα υγείας, μεταφράζεται συνήθως σε καθυστερημένη διάγνωση και δύσκολη πρόσβαση σε αποτελεσματική θεραπεία, κοινωνική και ιατρική φροντίδα για τους ασθενείς
Εκτός από τα καθημερινά πρακτικά προβλήματα, οι σπάνιες παθήσεις έχουν
τεράστιο αντίκτυπο και στην ψυχική υγεία των ασθενών. Μάλιστα, σε έρευνα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS), συνολικά, το 37% των συμμετεχόντων ασθενών δήλωσαν ότι αισθάνονται συχνά (19%) ή πολύ συχνά (18%) δυστυχείς και θλιμμένοι.
«Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων αποτελεί μία σημαντική αφορμή για την ενίσχυση της
διεθνούς επιστημονικής και ερευνητικής συνεργασίας, προκειμένου να ξεπεραστούν οι
ανισότητες και οι ασθενείς να αποκτήσουν πρόσβαση σε βιώσιμη περίθαλψη, διεκδικώντας το δικαίωμά τους σε μία καλύτερη ποιότητα ζωής. Από την πλευρά μας, θα συνεχίσουμε να
εργαζόμαστε με ευαισθησία και αφοσίωση ώστε να κάνουμε καθημερινά τη θετική διαφορά στηζωή των ασθενών», ανέφερε o κ. Σταύρος Θεοδωράκης.