Ενημερωτικές συνεδρίες για όλες τις πρόσφατες επιστημονικές εξελίξεις και νέες θεραπευτικές επιλογές για τους ασθενείς με ρευματικά νοσήματα, επίκαιρες συζητήσεις γύρω από τα θέματα που τους αφορούν, πάνελ διαλόγου με τη συμμετοχή επιστημόνων διαφόρων ειδικοτήτων και ασθενών, βρέθηκαν στο επίκεντρο του 3ου Συνέδριου ΡευΜΑΖήν.
Όπως δήλωσε η πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας ΡευΜΑΖήν και Πρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, Κατερίνα Κουτσογιάννη: «Η ενεργή συμμετοχή των ασθενών δεν θα μπορούσε να λείπει από το Συνέδριό μας, το οποίο σχεδιάστηκε από ασθενείς για τους ίδιους τους ασθενείς. Ισχυροποιείται έτσι η πεποίθηση μας, ότι η φωνή του ασθενή θα πρέπει να ακούγεται όταν μπαίνουν στο τραπέζι ζητήματα που τον αφορούν».
Ο αντιπρόεδρος της Ελληνικής Ρευματολογικής Εταιρείας, Δημήτρης Καρόκης, επεσήμανε ότι το συνέδριο της ΡευΜΑΖην είναι ασθενοκεντρικό, κάτι που είναι πολύ σημαντικό και τονίζει τη στροφή που έχει γίνει τα τελευταία χρόνια με την ενημερωμένη συγκατάθεση, συναπόφαση και συμμετοχή του ασθενούς στη θεραπευτική διαδικασία.
Εκ μέρους της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος, ο αντιπρόεδρος Γιώργος Καλαμίτσης, συνεχάρη την Ομοσπονδία για τη διοργάνωση του συνεδρίου. Παράλληλα, ανέφερε ότι οι σύλλογοι ασθενών μέσα στην πανδημία κλήθηκαν να προσφέρουν στήριξη, ενημέρωση και ενδυνάμωση στους ασθενείς μέσα σε εξαιρετικά αντίξοες συνθήκες, ένα δύσκολο έργο το οποίο έφεραν σε πέρας επάξια.
Σχέση ασθενή και γιατρού και κριτήρια επιλογής θεραπείας: Η πρώτη ελληνική καταγραφή
Τα αποτελέσματα της πρώτης ελληνικής έρευνας γύρω απότη σχέση ασθενή και γιατρού και τα κριτήρια επιλογής θεραπείας για τους ασθενείς με ρευματικά νοσήματα παρουσιάστηκαν την τρίτη ημέρα του διαδικτυακού webinar της ΡευΜΑΖήν. Η έρευνα πραγματοποιήθηκε από τον Ιούνιο έως και τον Σεπτέμβριο του 2019, μέσω 398 ερωτηματολογίων από μέλη των συλλόγων που συμμετέχουν στη ΡευΜΑζήν, υπό την επιστημονική ευθύνη του καθηγητή Οικονομικών της Υγείας στο ΕΚΠΑ, Ιωάννη Υφαντόπουλου, και με την ευγενική υποστήριξη της Abbvie. Τα αποτελέσματα της σημαντικής αυτής έρευνας δημοσιεύτηκαν στο Mediterranean Journal of Rheumatology στις 31.02.2020.
Μεταξύ των στοιχείων που παρουσίασε η κ. Κουτσογιάννη, ιδιαίτερο ενδιαφέρον έχει ο περιορισμός για εργασία εξαιτίας του νοσήματος, όπου καταγράφεται σημαντική διαφορά μεταξύ ανδρών και γυναικών, με μεγαλύτερη επιβάρυνση των γυναικών σε όλους τους βαθμούς περιορισμού.
Ειδικότερα, στον μέτριο βαθμό περιορισμού στις γυναίκες το ποσοστό είναι 38%, ενώ στους άνδρες μόλις 14%, ενώ τριπλάσιο είναι το ποσοστό στις γυναίκες με ανικανότητα για εργασία λόγω της νόσου, συγκριτικά με τους άνδρες. Σημαντική είναι και η διαφορά που καταγράφεται μεταξύ ανδρών και γυναικών αναφορικά με τη γενικότερη κατάσταση της υγείας, με τις γυναίκες να αντιμετωπίζουν μεγαλύτερα προβλήματα αναφορικά με την κινητικότητα και αυτοεξυπηρέτηση, τις καθημερινές δραστηριότητες, τον πόνο και τη δυσφορία, το άγχος και την κατάθλιψη, τις δεξιότητες σε σχέση με την εκδήλωση της πάθησης.
Το προφίλ ασφαλείας του φαρμάκου, η αποτελεσματικότητά του σε όλες τις εκδηλώσεις του νοσήματος και η ευκολία στην πρόσβαση αποτελούν τους βασικούς παράγοντες επιλογής μίας θεραπείας, ενώ ο τρόπος χορήγησης του φαρμάκου, όπως επίσης και η συχνότητα δεν αποτελούν σημαντικούς παράγοντες επιλογής.
Παράγοντες αλλαγής μιας θεραπείας με μια άλλη είναι η αποτελεσματικότητα στην κατάσταση του μυοσκελετικού και στη μείωση του οιδήματος στις αρθρώσεις, ενώ παράγοντες μακροχρόνιας παραμονής στο ίδιο φαρμακευτικό σχήμα είναι η σταθερότητα στην ασφάλεια και στην αποτελεσματικότητα του φαρμάκου. Τέλος, ικανοποιητική κρίνεται από την πλειοψηφία των ερωτηθέντων η σχέση τους με τον θεράποντα ιατρό τους.
Ο καθηγητής Οικονομικών της Υγείας στο ΕΚΠΑ, Ιωάννης Υφαντόπουλος παρουσίασε τις απόψεις των Ρευματολόγων για την επιλογή θεραπείας, τις πηγές πληροφόρησής τους, αλλά και τη σχέση των γιατρών με τους ασθενείς. Σύμφωνα με τα στοιχεία της έρευνας, η επικοινωνία με τους ασθενείς κρίνεται γενικά καλή, χωρίς να αποκλείονται και προβλήματα στην επικοινωνία που μπορεί να προκύψουν από διάφορους λόγους, όπως π.χ. η έλλειψη γραπτών οδηγιών, η έλλειψη επαρκούς χρόνου επίσκεψης κ.ά.
Οι γιατροί θεωρούν ότι είναι σημαντικό να συμμετέχει ο ασθενής στις αποφάσεις που αφορούν τη θεραπεία του, ωστόσο είναι σαφές ότι εκείνοι θα λαμβάνουν και θα έχουν την ευθύνη για τις αποφάσεις στο θεραπευτικό πεδίο.
Αναφορικά με τη συμμόρφωση στη θεραπεία, οι γιατροί θεωρούν ως πολύ σημαντικό παράγοντα τη σταθερή αποτελεσματικότητα και την σταθερή ασφάλεια των χορηγουμένων φαρμάκων. Όσον αφορά την επιλογή θεραπείας, οι γιατροί θεωρούν πολύ σημαντικούς παράγοντες την αποτελεσματικότητα της θεραπείας, τις λιγότερες παρενέργειες και τη συχνότητα χορήγησης, ενώ ο τρόπος χορήγησης δεν φαίνεται να αποτελεί εξίσου σημαντικό παράγοντα.
Συμπερασματικά, και οι δύο ομάδες (ασθενών και ρευματολόγων) συμφωνούν ότι τα κύρια κριτήρια επιλογής μιας θεραπείας καθώς και μακροχρόνιας παραμονής σε αυτή, είναι η ασφάλεια και η αποτελεσματικότητα του φαρμάκου. Η επίτευξη της συμμόρφωσης του ασθενή στο θεραπευτικό του σχήμα απαιτεί την εξατομικευμένη, σταδιακή, συνεχή και κατανοητή επιμόρφωση του ασθενή για το νόσημά του από τον ρευματολόγο, αλλά και από αξιόπιστες πηγές. Η εξατομικευμένη αυτή προσέγγιση θα βασίζεται στα προσωπικά ερωτήματα του ασθενή προς τον ρευματολόγο του, στις ζητούμενες διευκρινίσεις αλλά και στο πνεύμα εμπιστοσύνης και αποδοχής.
Τα διδάγματα από την πανδημία για τη διαχείριση των χρονίων παθήσεων
Η επίδραση της πανδημίας υπήρξε καθοριστική για τη ζωή όλων των ανθρώπων, αλλά περισσότερο για τη ζωή των ασθενών με χρόνια νοσήματα, όπως είναι τα άτομα με ρευματικές παθήσεις. Τα διδάγματα της πανδημίας για τη διαχείριση των χρονίων παθήσεων, αλλά και τη διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών ήταν το θέμα της τέταρτης ημέρας του συνεδρίου. Η Μαρία Χατζηγεωργίου, Δικηγόρος, Υπεύθυνη Διεκδίκησης Δικαιωμάτων Ασθενών, μίλησε για τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με ρευματικά νοσήματα στην εργασία τους. Όπως ανέφερε, στην Ελλάδα οι Ρευματοπαθείς ανέρχονται περίπου σε 3.000.000, ενώ 1 στα 1.000 παιδιά πάσχουν από Νεανική Αρθρίτιδα.
Τα ρευματικά νοσήματα οδηγούν σε μακροχρόνια (47,2%) ή βραχυχρόνια (26,2%) σωματική ανικανότητα, ενώ η ανεργία πλήττει περισσότερο τα άτομα με ρευματικά νοσήματα. Είναι χαρακτηριστικό ότι το 25% των ασθενών εγκαταλείπει την εργασία μέσα στην πρώτη 5ετία από τη διάγνωση. Τόνισε ότι είναι σημαντική η προώθηση στην Ελλάδα του Χάρτη Εργασίας για τα ΡΝ της EULAR, καθώς και οι προτάσεις του ΡευΜΑζήν για τη βελτίωση του εργασιακού περιβάλλοντος για τα άτομα με ΡΝ, ώστε να ενθαρρύνονται για την παραμονή τους στην εργασία.
Η Πόπη Καλαϊτζή, ειδικευόμενη Φυσικής Ιατρικής και Αποκατάστασης στο Ασκληπιείο Βούλας, στην ομιλία της έκανε λόγο για μια νέα ιατρική ειδικότητα, την Ιατρική της Ποιότητας Ζωής. Ανέφερε ότι ένα από τα διδάγματα της πανδημίας αναφορικά με τα χρόνια νοσήματα είναι ότι πρέπει να επαναπροσδιοριστούν οι προτεραιότητες στον τρόπο ζωής των ασθενών, ώστε να υπάρχει βελτίωση της ποιότητας ζωής τους.
Η Φωτεινή Ασημακοπούλου, Αντιπρόεδρος ΡευΜΑζήν και πρόεδρος του Συλλόγου Ρευματοπαθών Πάτρας κατέθεσε την προσωπική της εμπειρία για το πώς βίωσε το lockdown ως ασθενής με ρευματικά νοσήματα, αλλά και την ανακούφιση που έδωσε στους χρόνιους ασθενείς η έγκριση των εμβολίων, που θα τους επέτρεπε να ζουν χωρίς τον διαρκή φόβο ότι θα νοσήσουν, ενδεχομένως σοβαρά, από κορονοϊό.
Προτάσεις ΡευΜΑζήν για την εργασία:
- Συνεργασία με Επιμελητήρια, Ομοσπονδίες, Συνδέσμους Εργοδοτών, Δημόσιες Υπηρεσίες για ενημέρωση γύρω από τα ειδικά προβλήματα και ζητήματα που αντιμετωπίζουν οι Ρευματοπαθείς στην Εργασία
- Κίνητρα στους εργοδότες -> Κρατική επιδότηση (π.χ. κάλυψη ασφαλιστικών εισφορών) & φορολογικές ελαφρύνσεις για την πρόσληψη ατόμων με ΡΝ ή αυτοαπασχολούμενων ή γονέων παιδιών με ΡΝ
- Εργονομικές προσαρμογές στο χώρο εργασίας
- Προσαρμογή του ωραρίου εργασίας
- Διευκολύνσεις στον γονέα/φροντιστή παιδιού με κινητικά προβλήματα
- Υπόδειξη εναλλακτικών τρόπων εκτέλεσης κάποιας εργασίας από εξειδικευμένο επαγγελματία υγείας έπειτα από εκτίμηση του έργου
- Επέκταση των Αδειών (Ν.3528/2007,ΦΕΚ 26Α) που ισχύουν μόνο για τον δημόσιο τομέα και στον Ιδιωτικό -να καλύπτει και γονείς παιδιών με Ρευματικό Νόσημα
- Αξιοποίηση της τηλεργασίας σε περιόδους έξαρσης