Το 1ο Συνέδριο Πρωτοπαθούς Ανοσοανεπάρκειας του Συλλόγου «ΑΡΜΟΝΙΑ» συγκέντρωσε περισσότερους από εκατό συνέδρους, μετατρέποντας το Wyndham Grand Athens σε πεδίο γόνιμου διαλόγου μεταξύ Πολιτείας, επιστημονικής κοινότητας, επαγγελματιών υγείας και ασθενών. Η εκδήλωση, που διοργανώθηκε σε συνεργασία με τη BOUSSIAS Events, ανέδειξε μια σειρά από κρίσιμες ανάγκες και νέες προκλήσεις για τους ανθρώπους που ζουν με Πρωτοπαθή Ανοσοανεπάρκεια (ΠΑΑ).
Η Γενική Γραμματέας Δημόσιας Υγείας, Μαρία-Χριστίνα Κράββαρη, χαρακτήρισε τους ασθενείς με ΠΑΑ «τεστ ωριμότητας για την Πολιτεία». Στάθηκε στο νεογνικό screening για τη βαριά ανοσοανεπάρκεια, επισημαίνοντας ότι εξετάζεται η ένταξη της εξέτασης γ-σφαιρίνης στο πρόγραμμα «ΠΡΟΛΑΜΒΑΝΩ». Παράλληλα, υπογράμμισε ότι οι ψηφιακές μεταρρυθμίσεις που βρίσκονται σε εξέλιξη θα ενισχύσουν την ασφάλεια των ασθενών κατά τη νοσηλεία, μέσα από καλύτερη ιχνηλασιμότητα και διαλειτουργικότητα.
Πρόσβαση στα παράγωγα πλάσματος και οι πραγματικές ελλείψεις
Σημαντικό μέρος της συζήτησης αφορούσε τη διαθεσιμότητα γ-σφαιρίνης. Ο Πρόεδρος του ΕΟΦ, Δρ. Σπύρος Σαπουνάς, διαβεβαίωσε ότι η πρόσβαση στα παράγωγα πλάσματος παραμένει διασφαλισμένη, εξηγώντας ότι τυχόν δυσλειτουργίες σε νοσοκομεία οφείλονται σε τοπικές οργανωτικές αστοχίες. Τόνισε ότι ΕΟΦ, ΕΚΑΠΥ και ΙΦΕΤ παρακολουθούν την τροφοδοσία καθημερινά και καλύπτουν άμεσα τυχόν ανάγκες μέσω έκτακτων εισαγωγών.
Ο εκπρόσωπος του ΕΚΑΠΥ, Βασίλης Κουράφαλος, υπενθύμισε την κρίσιμη περίοδο 2016–2018, όμως υπογράμμισε ότι από το 2020 η εικόνα έχει αλλάξει πλήρως, με αύξηση στη διαθεσιμότητα γ-σφαιρίνης που αγγίζει το 33% και αναμένεται να φτάσει συνολικά στο 70% έως το 2027.
Διεθνείς πρακτικές και η ανάγκη νέων πολιτικών
Ο Γενικός Διευθυντής του ΣΦΕΕ, Μιχάλης Χειμώνας, παρουσίασε προτάσεις για μια εθνική στρατηγική που θα βασίζεται σε διεθνή πρότυπα, με ξεχωριστό προϋπολογισμό για τα παράγωγα αίματος, ενεργοποίηση μητρώων ασθενών και αξιοποίηση real-world data.
Η Μαριλένα Βράνα από την PPTA Europe ανέδειξε τις παγκόσμιες ανισορροπίες στη συλλογή πλάσματος, θυμίζοντας ότι η Ευρώπη παραμένει εξαρτημένη κατά 40% από τις ΗΠΑ. Υπογράμμισε ότι οι ευρωπαϊκές νομοθετικές πρωτοβουλίες στοχεύουν στη μείωση αυτής της εξάρτησης και στην ενίσχυση της ανθεκτικότητας της εφοδιαστικής αλυσίδας.
Ανάγκη για ένα σύγχρονο εθνικό πλαίσιο
Ο Δημήτρης Παπαγεωργίου, Γενικός Διευθυντής της TAKEDA Ελλάδος, Κύπρου και Μάλτας, επισήμανε ότι η συλλογή πλάσματος διεθνώς παρουσιάζει μεγάλες ανισορροπίες. Ανέφερε ότι χώρες με ευέλικτη πολιτική αποζημίωσης δαπανών των δοτών έχουν πετύχει πλήρη αυτάρκεια, ανοίγοντας τη συζήτηση για ένα πιθανό νέο ελληνικό μοντέλο.
Το συνέδριο έκλεισε με την τοποθέτηση του Αντιπροέδρου του Συλλόγου, Κωνσταντίνου Πετράκη, ο οποίος τόνισε ότι ο Σύλλογος «ΑΡΜΟΝΙΑ» θα αξιοποιήσει τα συμπεράσματα της ημερίδας και θα συνεχίσει τον διάλογο με την Πολιτεία και τους εμπλεκόμενους φορείς, με στόχο την προώθηση βιώσιμων πολιτικών που να ανταποκρίνονται στις ανάγκες των ασθενών με ΠΑΑ.
Διαβάστε επίσης
Σύλλογος «ΑΡΜΟΝΙΑ»: Καμία θεραπεία δεν πρέπει να κινδυνεύσει από ελλείψεις πλάσματος
Σε πρώτο πρόσωπο: Η Νίκη Κεραμέως για τη δωρεά οργάνων της μητέρας της