Το πρώτο και μοναδικό σε εθνικό επίπεδο Διατομεακό Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης για τα αυτοάνοσα πομφολυγώδη νοσήματα που λειτουργεί εδώ και λίγο καιρό στο νοσοκομείο «Παπαγεωργίου» παρουσιάζεται αύριο σε ημερίδα που θα πραγματοποιηθεί στο αμφιθέατρο του Νοσοκομείου (10:00-14:00). Τα αυτοάνοσα πομφολυγώδη νοσήματα αποτελούν χρόνια υποτροπιάζοντα νοσήματα του δέρματος και των βλεννογόνων με κύριους εκπροσώπους την κοινή πέμφιγα και το πομφολυγώδες πεμφιγοειδές. Ανήκουν στην κατηγορία των σπάνιων νοσημάτων, δηλαδή νοσημάτων με χαμηλή συχνότητα εμφάνισης και υψηλή ετερογένεια που είναι στην πλειονότητά τους γενετικής φύσης.
Η μεγάλη ανάγκη των ασθενών με αυτοάνοσα πομφολυγώδη νοσήματα είναι η έγκαιρη και σωστή διάγνωση και η εξεύρεση θεραπειών εκτός των συστηματικών στεροειδών. Στόχος του Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνηες είναι η παροχή της ακριβέστερης διάγνωσης με την εφαρμογή όλων των απαραίτητων ειδικών διαγνωστικών μεθόδων, η θεραπεία σύμφωνα με τις νεότερες εξελίξεις και τις διεθνείς οδηγίες και η στενή παρακολούθηση των ασθενών με νοσήματα ανήκουν στο φάσμα της πέμφιγας και του πεμφιγοειδούς.
Συνεργασία με ΑΠΘ
Το Κέντρο λειτουργεί με τη συνεργασία της Β΄ Κλινικής Δερματικών και Αφροδισίων Νοσημάτων ΑΠΘ, του Τμήματος Ανοσολογίας- Ιστοσυμβατότητας του Εργαστηριακού Τομέα του νοσοκομείου “Παπαγεωργίου” και της Μονάδας Γενετικής της Α΄ Μαιευτικής-Γυναικολογικής Κλινικής ΑΠΘ .
«Το Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης για τα αυτοάνοσα πομφολυγώδη νοσήματα αναγνωρίστηκε με ΦΕΚ το Φεβρουάριο του 2023 και ο σκοπός του είναι η καλύτερη δυνατή διαγνωστική και θεραπευτική προσέγγιση και η παρακολούθηση των ασθενών με τα νοσήματα αυτά. Επίσης στόχος του Κέντρου είναι να ενταχθεί στα Ευρωπαϊκά Κέντρα Αναφοράς για τα σπάνια νοσήματα προκειμένου να υπάρχει και ακόμα καλύτερη και συνεχής διασύνδεση με τα εξειδικευμένα κέντρα του εξωτερικού» ανέφερε στο ΑΠΕ-ΜΠΕ η επιστημονικά υπεύθυνη του Κέντρου, καθηγήτρια Δερματολογίας-Αφροδισιολογίας ΑΠΘ, Αικατερίνη Πατσατσή.
Τα πομφολυγώδη νοσήματα, όπως σημείωσε η κ Πατσατσή, αποτελούν παγκοσμίως τη συχνότερη αιτία μακροχρόνιας νοσηλείας ασθενών σε δερματολογικές κλινικές. Πρόκειται για νοσήματα τα οποία είναι χρόνια, υποτροπιάζουν και για τη θεραπεία τους απαιτεί πολύ υψηλές δόσεις κορτιζόνης με αποτέλεσμα οι ασθενείς αυτοί κυριολεκτικά να υποφέρουν σε βάθος χρόνου όχι μόνο από το ίδιο το νόσημα που υποτροπιάζει αλλά και από τις ανεπιθύμητες ενέργειες της κορτιζονοθεραπείας.
«Τα νοσήματα αυτά, επειδή είναι αυτοάνοσα και επειδή χαρακτηρίζονται από χρονιότητα και από υποτροπές, επηρεάζουν πολύ σημαντικά την ποιότητα ζωής των ασθενών. Αρκετοί από αυτούς τους ασθενείς είτε είναι ηλικιωμένοι, που έχουν και άλλα προβλήματα υγείας , οπότε οι θεραπείες οι ίδιες προκαλούν ακόμα μεγαλύτερη επιβάρυνση στα ήδη υπάρχοντα προβλήματα τους, ή είναι νέοι άνθρωποι που η θεραπεία με κορτιζόνη επιβαρύνει την καθημερινότητά τους.
Διάγνωση- Παρακολούθηση- Θεράπεια
Το Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης έχει τη δυνατότητα όχι μόνο να παρέχει σε αυτούς τους ανθρώπους μία σωστή διάγνωση ,σωστή παρακολούθηση και θεραπεία ,αλλά έχει και τη δυνατότητα, λόγω της συνεργασίας με Κέντρα του εξωτερικού, να τους παρέχει τη δυνατότητα ένταξης σε κλινικές μελέτες που έχουν στόχο την εξεύρεση νέων θεραπειών πέραν της κορτιζόνης γι αυτά τα πολύ δύσκολα νοσήματα» πρόσθεσε η κ. Πατσατσή.
Παράλληλα, η κ. Πατσατσή, σημείωσε ότι εδώ και μία δεκαετία λειτουργεί στο νοσοκομείου Παπαγεωργίου Ειδικό Ιατρείο Αυτοανόσων Πομφολυγωδών Νοσημάτων όπου παρακολουθείται μεγάλος αριθμός ασθενών με πομφολυγώδη νοσήματα.
Κατά την αυριανή ημερίδα θα πραγματοποιηθεί η πρώτη παρουσίαση του Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης. Η ημερίδα απευθύνεται σε επαγγελματίες υγείας διαφόρων ειδικοτήτων (οφθαλμίατρους, στοματολόγους, οδοντιάτρους , ΩΡΛ), καθώς τα νοσήματα αυτά εκτός από το δέρμα έχουν εκδηλώσεις και στους βλεννογόνους, αλλά και σε ασθενείς. Να σημειωθεί ότι εδώ και περίπου δύο χρόνια καταβάλλεται προσπάθεια για τη δημιουργία Συλλόγου Ασθενών με αυτοάνοσα πομφολυγώδη νοσήματα.
Διαβάστε επίσης
Αγκυλοποιητική σπονδυλοαρθρίτιδα: Η πάθηση που οδηγεί σε αναπηρία