Η αιμορροφιλία είναι μία σπάνια κληρονομική διαταραχή στην πήξη του αίματος που οφείλεται σε έλλειψη ή μειωμένη λειτουργικότητα του παράγοντα VIII (Αιμορροφιλία Α) ή του παράγοντα IX (Αιμορροφιλία Β). Αυτοί οι παράγοντες ανήκουν σε μια κατηγορία πρωτεϊνών με σημαντικό ρόλο στον έλεγχο των αιμορραγιών. Η ασθένεια εμφανίζεται από τη γέννηση του ατόμου, κυρίως σε άνδρες, και διαρκεί για όλη τους τη ζωή, ενώ η βαρύτητά της κυμαίνεται από ήπια ως σοβαρή ανάλογα με το βαθμό λειτουργικότητας ή το ποσοστό έλλειψης της αντίστοιχης πρωτεΐνης. Σε σοβαρές μορφές της νόσου παρατηρείται συχνά αιμορραγία στις αρθρώσεις, τους μύες, τον εγκέφαλο και σε άλλα εσωτερικά όργανα. Μπορεί να προκαλέσει έντονο πόνο, βλάβη των αρθρώσεων και να οδηγήσει ακόμα και σε αναπηρία.
Η Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας, έχει σκοπό να αναδείξει τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα άτομα που ζουν με τη νόσο. Η 17η Απριλίου, επιλέχθηκε για να τιμηθεί η γέννηση του Καναδού επιχειρηματία και ιδρυτή της οργάνωσης, Frank Schnabel, ο οποίος είχε βαριάς μορφής αιμορροφιλία Α.
Συχνότητα εμφάνισης
Η παγκόσμια συχνότητα εμφάνισης της αιμορροφιλίας Α είναι περίπου 21 περιπτώσεις ανά 100.000 γεννήσεις, ενώ της αιμορροφιλίας Β 4 περιπτώσεις ανά 100.000 γεννήσεις, είναι δηλαδή ακόμα πιο σπάνια. Εκτιμάται ότι σήμερα 450 εκατ. παγκοσμίως πάσχουν από αιμορροφιλία, ενώ στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι ζουν 1.016 άτομα με αιμορροφιλία Α και Β (πηγή: Annual Global Survey – WFH). Τα άτομα με αιμορροφιλία για πολλά χρόνια ζούσαν μια περιορισμένη ζωή, προκειμένου να μην χτυπήσουν και να μην προκληθούν αιμορραγίες. Πλέον οι καινοτόμες θεραπείες που έχουν αναπτυχθεί προσφέρουν στους ασθενείς τη δυνατότητα να ζήσουν μία ζωή με όσο το δυνατόν λιγότερους περιορισμούς. Στόχος της θεραπείας είναι η πρόληψη και αντιμετώπιση των αιμορραγιών και των επιπλοκών τους.
«Πρόσβαση για Όλους: Πρόληψη της αιμορραγίας ως παγκόσμιο πρότυπο περίθαλψης»
Με αυτό το μήνυμα η Παγκόσμια Οργάνωση Αιμορροφιλίας (WFH) θέτει καινούργιους στόχους, για τη χρονιά που διανύουμε. Προτεραιότητά της η καθολική πρόσβαση των ασθενών στις νέες θεραπείες, ο καλύτερος έλεγχος στην πρόληψη της αιμορραγίας, αλλά και η ενίσχυση της προφυλακτικής κατ΄οικόν θεραπείας.
Το όραμα της Sobi για μία ζωή πέρα από την αιμορροφιλία!
Η βιοφαρμακευτική εταιρεία εξειδικευμένης φροντίδας, SobiTM, δημιούργησε τον ιστότοπο Liberate Life, με στόχο να στηρίξει τα άτομα που ζουν με αιμορροφιλία και να τα βοηθήσει να διεκδικήσουν τα όνειρά τους και μία ζωή χωρίς περιορισμούς.
Το liberatelilfe.gr ενθαρρύνει τα άτομα που ζουν με αιμορροφιλία και τα παροτρύνει να απολαμβάνουν την κάθε στιγμή και να αξιοποιούν τις ευκαιρίες που ανοίγονται μπροστά τους, χωρίς δεύτερες σκέψεις. Θέλοντας να δώσει έμπνευση, μας συστήνει τους Liberators, τους ανθρώπους της «διπλανής πόρτας» που ζουν με αιμορροφιλία, αλλά καταφέρνουν καθημερινά να ξεπερνούν τις δυσκολίες και να διεκδικούν μία καλύτερη ζωή, απαλλαγμένη από τα «Πρόσεχε» και τα «Μη». Τελικά είναι εφικτό να ζεις μια ζωή πέρα από την αιμορροφιλία!
O Άρης Παπαδάκος, Country Manager της Sobi για την Ελλάδα, την Κύπρο & τη Μάλτα, με αφορμή της Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας ανέφερε: «Στη Sobi είμαστε περήφανοι για τη δέσμευσή μας να συμβάλουμε στη βελτιστοποίηση των προτύπων περίθαλψης στην αιμορροφιλία, αξιοποιώντας τα σημαντικά επιτεύγματα της επιστήμης, της καινοτομίας και διασφαλίζοντας την πρόσβαση των ασθενών στην απαραίτητη υγειονομική φροντίδα. Η διαχρονική ηθική και επιχειρηματική μας ακεραιότητα, καθώς και η συνεργασία μας με όλους τους εμπλεκόμενους φορείς συνεχίζει να συμβάλει ώστε το ταξίδι των ατόμων με αιμορροφιλία να τους οδηγεί σε μια ζωή χωρίς περιορισμούς».
Διαβάστε επίσης
Προστατίτιδα: Γιατί δεν πρέπει να «χρονίζει» ως πρόβλημα
Μία επιπλέον ημέρα άδεια για γυναικολογικές εξετάσεις, σε όλες τις εργαζόμενες στην Ελλάδα