Το πάγιο αίτημα συμμετοχής των εκπροσώπων των ασθενών στις διαδικασίες αξιολόγησης τεχνολογίας υγείας, επαναφέρει η Ένωση Ασθενών Ελλάδας, με αφορμή το Σχέδιο Νόμου του υπουργείου Υγείας που κατατέθηκε στην αρμόδια Επιτροπή Κοινωνικών Υποθέσεων της Βουλής στις 23 Ιουνίου 2021 και προβλέπει την υπαγωγή της Επιτροπής Αξιολόγησης και Αποζημίωσης Φαρμάκων στον Ε.Ο.Φ.
Απαντώντας στη σύνθετη πρόκληση της κατανομής των πόρων, απαιτείται να λαμβάνονται τεκμηριωμένες αποφάσεις αναφορικά με την κλινική αποτελεσματικότητα των νέων τεχνολογιών στην υγεία, την οικονομική αποδοτικότητα των ανταγωνιστικών παρεμβάσεων υγείας και την ισότητα στις διαστάσεις της κατανομής. Αυτό τον κρίσιμο ρόλο έχει αναλάβει από το 2018 η Επιτροπή Αξιολόγησης και Αποζημίωσης Φαρμάκων, χωρίς ωστόσο να λαμβάνει υπόψη μία από τις πιο σημαντικές παραμέτρους, την αυτοαναφερόμενη εμπειρία του ασθενούς ως προς τη χρήση των τεχνολογιών, την υφιστάμενη θεραπεία του και τη ζωή του με τη νόσο.
Σε αυτή την κατεύθυνση ο Νόμος 4512/18 προβλέπει ότι «η Επιτροπή μπορεί να καλεί εκπροσώπους συλλόγων ασθενών και επιστημονικών σωματείων ή εταιρειών ιατρικών ειδικοτήτων για να εκφράσουν τις απόψεις τους».
Ωστόσο στη διάρκεια αυτών των τεσσάρων ετών, η συγκεκριμένη διάταξη δεν ενεργοποιήθηκε. Παράλληλα, ο Εσωτερικός Κανονισμός της Επιτροπής (ΦΕΚ 2768/B/11.07.2018) περιλαμβάνει συνολικά 32 φορές τη λέξη «ασθενής», εντάσσοντας ορθά στα κριτήρια αξιολόγησης την ποιότητα ζωής (HRQoL) με τη νόσο και με τη χρήση της τεχνολογίας, την αξιολόγηση ανεπιθύμητων δράσεων από τον ασθενή και την εμπειρία με τη συγχορήγηση φαρμάκων.
Οι απαντήσεις στα παραπάνω ερωτήματα δεν μπορούν παρά να προκύψουν από τους ίδιους τους ασθενείς μέσω της συμμετοχής τους στην Επιτροπή και τη χρήση ποσοτικών και ποιοτικών μεθοδολογικών εργαλείων όπως η συμπλήρωση ερωτηματολογίου κλειστού τύπου και οι ομάδες εστίασης.
Η εθνική συνομοσπονδία των συλλόγων ασθενών της χώρας διαθέτει 60 συλλόγους με πάνω από 85.000 εγγεγραμμένα μέλη από όλες τις θεραπευτικές κατηγορίες και είναι σε θέση να αναλάβει την ευθύνη της εκπροσώπησης των ασθενών στις σχετικές διαδικασίες αξιολόγησης, στα πρότυπα πολλών ευρωπαϊκών χωρών.
Η στενή συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας σε όλο το φάσμα των πολιτικών υγείας και με τον Ε.Ο.Φ. σε θέματα φαρμάκου και η συμμετοχή μας σε μία σειρά από όργανα όπως η Επιτροπή για την παρακολούθηση της φαρμακευτικής δαπάνης, την ολοκλήρωση των διαγνωστικών/θεραπευτικών πρωτοκόλλων και τη δημιουργία μητρώων ασθενών, η Επιτροπή Εμπειρογνωμόνων για τη Δημόσια Υγεία, η Επιτροπή Δεοντολογίας για τις Κλινικές Μελέτες και η Επιτροπή Ελέγχου Εντύπων Ιατρικής Ενημέρωσης και Διαφήμισης προϊόντων αρμοδιότητας Ε.Ο.Φ., εγγυόνται την προστιθέμενη αξία μας, ως ένας θεσμικός και αξιόπιστος εταίρος από την πλευρά των ασθενών.
Όπως έπραξε και με πρόσφατο αναλυτικό υπόμνημα προς το υπουργείο Υγείας, η Ένωση Ασθενών Ελλάδας καλεί την Κυβέρνηση να θεσπίσει τη συμμετοχή των εκπροσώπων των ασθενών στις διαδικασίες HTA.
Το συγκεκριμένο μέτρο συμφωνεί άλλωστε με τις εισηγήσεις των επιστημόνων και την τεκμηρίωση της διεθνούς βιβλιογραφίας που αναγνωρίζει ότι ένα ολοκληρωμένο πλαίσιο αξιολόγησης τεχνολογιών υγείας ενσωματώνει την εμπειρία των ασθενών.