Μειωμένη πρόσβαση σε τουλάχιστον μία πτυχή της υγειονομικής περίθαλψης του Συστηματικού Ερυθηματώδη Λύκου (ΣΕΛ), τους τελευταίους τρεις μήνες, συμπεριλαμβανομένης της μειωμένης πρόσβασης στον γιατρό/ρευματολόγο, στις ιατρικές εξετάσεις, στις εγχύσεις για τη θεραπείακαι στα φάρμακα για τον ΣΕΛ, είναι τα συμπεράσματα παγκόσμιας έρευνας με τη συμμετοχή 6.000 και πλέον ασθενών.
Στο πλαίσιο έρευνας με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Λύκου (10/5) που πραγματοποιήθηκε και δημοσιεύθηκε στο World Lupus Federation και συμμετείχαν περισσότεροι από 6.100 ασθενείς το 1/3 των ερωτηθέντων στην έρευνα απάντησαν ότι δεν μπόρεσαν να έχουν πρόσβαση στο εμβόλιο COVID-19 νωρίτερα από τον γενικό πληθυσμό, ενώ ότι το 10% των ερωτηθέντων έχουν μολυνθεί με COVID-19, ποσοστό μεγαλύτερο από τον παγκόσμιο μέσο όρο των επιβεβαιωμένων περιπτώσεων.
Επιπλέον, οι ερωτηθέντες ανέφεραν ότι ανησυχούσαν για την επίσκεψη στο γιατρό τους εξαιτίας του φόβου του κινδύνου μόλυνσης από την COVID-19, που είχε ως πιθανό αποτέλεσμα μειωμένη πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη για την ασθένειά τους και δυσμενή επιπλοκή της υγείας τους, συμπεριλαμβανομένων των εξάρσεων της ασθένειας και του αριθμού των νοσηλειών σε νοσοκομείο.
Ειδικότερα, όσον αφορά τον εμβολιασμό COVID-19, πάνω από το ένα τρίτο των ερωτηθέντων (35%) δεν μπόρεσαν να έχουν πρόσβαση στο εμβόλιο νωρίτερα από τον γενικό πληθυσμό στην περιοχή τους, παρόλο που ο ΣΕΛ μπορεί να θέσει τους ανθρώπους σε υψηλότερο κίνδυνο μολύνσεων ή εξασθενημένου ανοσοποιητικού συστήματος λόγω των επιπτώσεων των ανοσοκατασταλτικών θεραπειών, τα τρία τέταρτα των ερωτηθέντων (75% ) ανέφεραν ανησυχίες για το εμβόλιο COVID- 19, συμπεριλαμβανομένων των πιθανών παρενεργειών του εμβολίου (68%) και της αλληλεπίδρασης του εμβολίου με τα φάρμακα για τον ΣΕΛ ή και για τον ΣΕΛ(61%).
«Συνιστάται οι ασθενείς με Λύκο να κάνουν το εμβόλιο COVID-19, σε συνεννόηση με τον γιατρό τους και να βρουν το καλύτερο χρονικό διάστημα ώστε το θεραπευτικό τους σχήμα να μην επηρεάσει την αποτελεσματικότητα του εμβολίου. Είναι ένα ακόμη επιπλέον βήμα που πρέπει να κάνουν τα άτομα με λύκο σε αυτή τη δύσκολη στιγμή, καθώς όλοι προσπαθούμε να «επιστρέψουμε στην προτινος φυσιολογική μας ζωή » όσο το δυνατόν πιο γρήγορα δήλωσε η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. που είναι μέλος του World Lupus Federation & του Lupus Europe.
Ο πόνος εξαιτίας της ασθένειας αναφέρθηκε επίσης ως σημαντικό πρόβλημα. Σχεδόν το 90% των συμμετεχόντων απάντησαν ότι ο πόνος είχε σαν αποτέλεσμα τη μείωση των δραστηριοτήτων μέσα και έξω από το σπίτι.
Τέλος, η έρευνα έδειξε ότι ο ΣΕΛ προκαλεί ολέθριες και μεταβαλλόμενες επιπτώσεις στην ζωή των ασθενών με ΣΕΛ, ο αριθμός των οποίων αγγίζει τα 5.000.000 σ’ όλο τον κόσμο. Μία από αυτές είναι η κινητικότητα. Το 73% ανέφερε ότι περιορίζονται στο να παραμείνουν σωματικά δραστήριοι π.χ. να ανεβαίνουν ή κατεβαίνουν σκάλες (67%), να κάνουν οικιακές δουλειές (69%) όπως η χρήση ηλεκτρικής σκούπας ή εργασία στην αυλή, σε σχέση με άλλα άτομα της ηλικίας τους που δεν είναι ασθενείς με την ίδια νόσο.
Λίγα λόγια για τον Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο
Ο Λύκος είναι μια χρόνια πολυσυστηματική αυτοάνοση φλεγμονώδης νόσος της οποίας η αιτιολογία είναι άγνωστη. Είναι διαταραχή του ανοσοποιητικού συστήματος του οργανισμού, το οποίο αντί να προστατεύει τον οργανισμό, παράγει αυτοαντισώματα (ουσίες) που κυκλοφορούν στο αίμα και προσβάλλουν διάφορα όργανα. Η ασθένεια επηρεάζει συχνότερα το δέρμα, τις αρθρώσεις, τα νεφρά, τον εγκέφαλο, την καρδιά και τους πνεύμονες,
Προσβάλλει κυρίως νεαρές γυναίκες μεταξύ 15-40 ετών κυρίως. Υπάρχουν 10 φορές περισσότερες γυναίκες ασθενείς από άνδρες.
Η πρώτη διάγνωση της νόσου χρονολογείται απ’ τον Μεσαίωνα, ενώ πήρε το όνομα «Λύκος» λόγω του ότι οι δερματικές αλλοιώσεις που προκαλεί μοιάζουν με δάγκωμα του. Υπάρχουν δύο βασικές μορφές Λύκου, ο Δερματικός που περιορίζεται στην πρόκληση εξανθημάτων στο δέρμα και ο Συστηματικός Ερυθηματώδης που προσβάλλει δέρμα και αρθρώσεις, ενώ συχνά επηρεάζει και εσωτερικά όργανα (νεφρός, καρδιά κα).
Έπονται ο Φαρμακευτικός που προκαλείται απ’ τη λήψη συγκεκριμένων φαρμάκων και ο Νεογνικός που εμφανίζεται σε νεογέννητα των οποίων οι μητέρες πάσχουν από Λύκο ή κάποιο άλλο αυτοάνοσο νόσημα.