Οι νεότερες εξελίξεις στις αιματολογικές κακοήθειες και ένα πιο αποτελεσματικό μοντέλο φροντίδας για τους ασθενείς και τους φροντιστές τους κυριάρχησαν στη Διημερίδα της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου – ΕΛΛΟΚ που έγινε στη Θεσσαλονίκη στις 12 και 13 Σεπτεμβρίου.
Με αφορμή τον Χρυσό Σεπτέμβρη, τον μήνα ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τους καρκίνους παιδιών, εφήβων και νεαρών ενηλίκων, παρουσιάστηκε για πρώτη φορά από την ομάδα εργασίας CAYAs της ΕΛΛΟΚ ένα Κείμενο Θέσεων, που στοχεύει να αναδείξει τις προκλήσεις και να προτείνει πρακτικές λύσεις για καλύτερη φροντίδα και ζωή για αυτές τις ηλικιακές ομάδες.
Το Κείμενο Θέσεων, μεταξύ άλλων, προτείνει:
• Συμπερίληψη ειδικής ενότητας για τον καρκίνο στα παιδιά, στους εφήβους και στους νεαρούς/στις νεαρές ενήλικες στο Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τον Καρκίνο
• Ενίσχυση καταγραφής και επιδημιολογικής παρακολούθησης
• Βελτίωση της φροντίδας και της πρόσβασης σε θεραπείες
• Συνηγορία και την ενεργή συμμετοχή ασθενών και οικογενειών στη λήψη αποφάσεων
• Ανάπτυξη δράσεων υποστήριξης των επιβιωσάντων.
Το Κείμενο Θέσεων παρουσιάστηκε από τον Πρόεδρο της ΕΛΛΟΚ, Γιώργο Καπετανάκη και, στη συνέχεια, η Μένια Κουκουγιάννη, Υπεύθυνη της Ομάδας CAYAs, η Ευγενία Παπακωνσταντίνου, Παιδοογκολόγος και η Μαρία Τζωρτζάκη, Σύμβουλος Ψυχικής Υγείας, ερευνήτρια και συντονίστρια του προγράμματος Parent2Parent Support, ΑΜΚΕ ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ, ανέδειξαν τις ιδιαίτερες ανάγκες των νεαρών ασθενών και τις χρονίζουσες ελλείψεις στην ογκολογική τους περίθαλψη.
Εκσυγχρονίζοντας τις Νοσοκομειακές Υπηρεσίες
Στο στρογγυλό τραπέζι με τον Διοικητή της 3ης ΥΠΕ, Δημήτρη Τσαλικάκη, τον Καθηγητή Αιματολογίας του Δημοκριτείου Πανεπιστημίου, Ιωάννη Κοτσιανίδη, την Καθηγήτρια Αιματολογίας ΑΠΘ, Ευδοκία Μανδαλά, την Αντιπρόεδρο Ελληνικής Εταιρείας Ακτινοθεραπευτικής Ογκολογίας (ΕΕΑΟ), Κωνσταντίνα Μπόνιου, τον Ερευνητή στο Ινστιτούτο Εφαρμοσμένων Βιοεπιστημών, Εθνικό Κέντρο Έρευνας & Τεχνολογικής Ανάπτυξης (ΙΝΕΒ|ΕΚΕΤΑ), Παντελή Νατσιάβα, τον Πρόεδρο της ΕΛΛΟΚ, Γιώργο Καπετανάκη και συντονιστή τον δημοσιογράφο, Άγγελο Αγγελίδη, συζητήθηκε ο εκσυγχρονισμός των νοσοκομειακών υπηρεσιών, με επίκεντρο τον ασθενή και την ισότιμη πρόσβαση του στις υπηρεσίες υγείας.
Κρίσιμες προτεραιότητες που αναδείχθηκαν, είναι η ψηφιοποίηση και η διασύνδεση των πληροφοριακών συστημάτων σε όλες τις υγειονομικές περιφέρειες, μαζί με την πραγματοποίηση περισσότερων διορισμών και την ορθολογική κατανομή ιατρικού και λοιπού προσωπικού, βάση υγειονομικού χάρτη. Επίσης, υπογραμμίστηκε ο ρόλος της τεχνητής νοημοσύνης ως επιταχυντή έρευνας και υπηρεσιών, με σαφή κλινική εποπτεία και η ανάγκη δημιουργίας ενός απλού, δίκαιου και αποτελεσματικού «μονοπατιού» εισόδου στο σύστημα υγείας.
Η επόμενη μέρα σε θεραπευτικές προσεγγίσεις
Στο επίκεντρο των συζητήσεων βρέθηκαν και οι γονιδιακές και κυτταρικές θεραπείες, με εμβληματικό παράδειγμα τα CAR-T Cells, τα οποία επαναπροσδιορίζουν το θεραπευτικό μοντέλο στην αιματολογία, προσφέροντας εξατομικευμένες, «ζωντανές» θεραπείες με εντυπωσιακά κλινικά αποτελέσματα σε επιλεγμένους ασθενείς. Παράλληλα, τα βιο-ομοειδή φαίνεται πως ενισχύουν την ποιότητα φροντίδας και τη βιωσιμότητα του συστήματος υγείας, διατηρώντας ισοδύναμη αποτελεσματικότητα και ασφάλεια με τα πρωτότυπα φάρμακα, μειώνοντας το κόστος και μεταφράζοντας την καινοτομία σε καθημερινό όφελος για τους ασθενείς.
Οι κλινικές μελέτες στην Αιματολογία
Oι κλινικές μελέτες αποτελούν βασικό μοχλό προόδου, καθώς ανοίγουν πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες, χωρίς κόστος για τους ασθενείς, ενισχύουν την κατανόηση της νόσου και οδηγούν σε νέα, πιο αποτελεσματικά φάρμακα. Παρά τις προκλήσεις σε νομοθεσία, υποδομές, συντονισμό, εκπαίδευση και ενημέρωση κοινού και επαγγελματιών, ήδη πολλές Πανεπιστημιακές Αιματολογικές Κλινικές συμμετέχουν ενεργά, ενώ αναμένεται νέο θεσμικό πλαίσιο που θα άρει εμπόδια και θα ενισχύσει τη συμμετοχή. Με στοχευμένες παρεμβάσεις, οι μελέτες μπορούν να ενισχύσουν την ισότιμη πρόσβαση, την ποιότητα φροντίδας και την ταχύτερη ενσωμάτωση της καινοτομίας στην καθημερινή κλινική πράξη.
Οι βιοδείκτες στη διάγνωση και παρακολούθηση των ασθενών
Για ακόμα μια φορά, αναδείχθηκε η μεγάλη σημασία των βιοδεικτών και της δημιουργίας ενός πλαισίου έγκρισης και αποζημίωσής τους, το οποίο βρίσκεται στο τελικό στάδιο υλοποίησης. Οι βιοδείκτες είναι απαραίτητοι για να επιλέγονται οι κατάλληλες θεραπείες και να παρακολουθείται με ακρίβεια η ανταπόκριση του ασθενούς, ιδιαίτερα στην αιματο-ογκολογία όπου ορισμένοι δείκτες καθοδηγούν κρίσιμες αποφάσεις. Το υπό διαμόρφωση σύστημα στοχεύει σε δομημένες, ταχύτερες διαδικασίες, ώστε οι βιοδείκτες να φτάνουν έγκαιρα στους ασθενείς και να υποστηρίζουν αποτελεσματικότερες, εξατομικευμένες θεραπείες.
Το μονοπάτι της φροντίδας των Αιματολογικών Ασθενών
Σε ιδιαίτερα ενδιαφέροντα στρογγυλά τραπέζια, με τη σημαντική συμβολή και το αποτύπωμα των ομιλητών από Συλλόγους-Μέλη της ΕΛΛΟΚ, χαρτογραφήθηκε η διαδρομή του ασθενούς από τη διάγνωση έως τη θεραπεία και την επιβίωση, αναδεικνύοντας την ανάγκη για συντονισμένη, πολυεπιστημονική υποστήριξη, εξατομίκευση της θεραπείας και έμφαση στην ποιότητα ζωής του ασθενούς καθ’ όλη τη διάρκεια της φροντίδας του. Παράλληλα, παρουσιάστηκαν τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά διαφόρων τύπων αιματολογικών κακοηθειών, όπως το Λέμφωμα, η Χρόνια Λεμφοκυτταρική Λευχαιμία, η Χρόνια Μυελογενής Λευχαιμία, το Πολλαπλούν Μυέλωμα, τα Μυελοδυσπλαστικά Σύνδρομα και οι διαφορές τους σε σχέση με άλλους καρκίνους.
Βασικές Προϋποθέσεις για την επίτευξη ποιοτικής φροντίδας των Ασθενών με Αιματολογικές Κακοήθειες
Κατά τη διάρκεια των εργασιών της Διημερίδας, παρουσιάστηκε το πολύ ενδιαφέρον Κείμενο Θέσεων της European Cancer Organisation – ECO και της European Hematology Association – EHA, για ποιοτική φροντίδα ασθενών με αιματολογικές κακοήθειες, με εστίαση στην έγκαιρη διάγνωση, την πολυεπιστημονική φροντίδα και την ποιότητα ζωής των ασθενών. H ΕΛΛΟΚ αναγνωρίζοντας την αξία και τη μεγάλη σημασία της δημοσίευσης αυτής, μετέφρασε στα Ελληνικά το paper, το οποίο είναι διαθέσιμο εδώ.
Η ΕΛΛΟΚ
Η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου – ΕΛΛΟΚ αριθμεί 50 οργανώσεις-μέλη από όλη την Ελλάδα, συνηγορώντας για όλους τους τύπους καρκίνου, κοινούς και σπάνιους, καθώς και παιδιατρικούς. Αποστολή της ΕΛΛΟΚ είναι η συνηγορία για τις πολιτικές και την έρευνα για τον καρκίνο. Ενώνοντας τις δυνάμεις της με όλα της τα μέλη και προωθώντας συνέργειες με την πολιτεία και όλους τους εμπλεκόμενους φορείς για τον καρκίνο, υποστηρίζει τα ατομικά και συλλογικά δικαιώματα των ογκολογικών ασθενών για την καθολική και απρόσκοπτη πρόσβαση τους στη διάγνωση, τη θεραπεία και τη φροντίδα.
Δείτε περισσότερα στην ιστοσελίδα ellok.org
photo shutterstock
Διαβάστε επίσης
Γιατί είναι σημαντικό να μουλιάζετε για ώρες τα φασόλια
Ιός δυτικού Νείλου: Δύο ακόμη θάνατοι και οκτώ νέα κρούσματα σε μία εβδομάδα