Η 8η Μαΐου είναι αφιερωμένη σε εκατομμύρια ανθρώπους σε όλο τον κόσμο που ζουν με θαλασσαιμία, μια σοβαρή, κληρονομική διαταραχή του αίματος. Η Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας, με πρωτοβουλία της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ), αποτελεί μια ετήσια υπενθύμιση της ανάγκης για ενημέρωση, ευαισθητοποίηση, εκπαίδευση και ισότητα στη φροντίδα υγείας των ασθενών.
Το μήνυμα του 2025: «Μαζί για τη Θαλασσαιμία – Ενώνουμε Κοινότητες, Δίνουμε Προτεραιότητα στους Ασθενείς» Το φετινό μήνυμα προτάσσει μια ανθρωποκεντρική, ολιστική και συμμετοχική προσέγγιση στη διαχείριση της νόσου, δίνοντας έμφαση στην ενεργή συμμετοχή των ασθενών στις αποφάσεις που αφορούν την υγεία και τη ζωή τους.
«Η πρόοδος στη θαλασσαιμία δεν μετριέται μόνο σε θεραπευτικά πρωτόκολλα και επιστημονικά επιτεύγματα, αλλά στην καθημερινότητα των ασθενών, στη φωνή τους και στην ισότιμη πρόσβαση σε ποιοτική φροντίδα», δήλωσε ο Πάνος Εγγλέζος, Πρόεδρος της ΔΟΘ.
Θαλασσαιμία σε αριθμούς
- Το 7% του παγκόσμιου πληθυσμού είναι φορείς αιμοσφαιρινοπάθειας – δηλαδή πάνω από 400 εκατομμύρια άνθρωποι.
- Κάθε χρόνο, 300.000 παιδιά γεννιούνται με σοβαρές μορφές θαλασσαιμίας.
- Στην Κύπρο, περίπου 1.400 άτομα ζουν με θαλασσαιμία.
- Στην Ελλάδα, το 8% του πληθυσμού είναι φορείς της β-θαλασσαιμίας, με ακόμη υψηλότερα ποσοστά σε συγκεκριμένες περιοχές.
Η ΔΟΘ οργανώνει και φέτος διεθνείς και ψηφιακές δράσεις για την Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας:
- Καμπάνια #PatientsFirst & #WeAre1: Με ενημερωτικό υλικό σε 18 γλώσσες και ιστορίες ασθενών.
- #BringThalToLight: Συμβολική φωταγώγηση μνημείων σε κόκκινο χρώμα σε 70+ χώρες.
- Εκδηλώσεις, webinars, αιμοδοσίες και κοινωνικά δρώμενα σε περισσότερες από 100 χώρες.
- Παρουσίαση καλών πρακτικών από συλλόγους ασθενών, υγειονομικούς φορείς και πολιτικούς φορείς.
Η Κύπρος στο επίκεντρο
Η κεντρική επετειακή εκδήλωση του 2025 πραγματοποιείται στην Κύπρο, στο Προεδρικό Μέγαρο, υπό την αιγίδα της Προεδρίας της Κυπριακής Δημοκρατίας, με θέμα:
«Από τη Γνώση, την Εμπειρία και την Έρευνα στην Πράξη: Νέες Προοπτικές για τη Βελτιστοποίηση της Διαχείρισης της Θαλασσαιμίας»
Στην εκδήλωση συμμετέχουν διεθνείς προσωπικότητες από την πολιτική, την επιστήμη και την κοινωνία των πολιτών, ενώ θα παρουσιαστεί μια παγκόσμια Έκκληση για Δράση για την πρόληψη, την ασφάλεια του αίματος και την ένταξη της θαλασσαιμίας στα εθνικά συστήματα υγείας.
Συλλογική Ευθύνη – Συλλογική Δράση
Η ΔΟΘ υπογραμμίζει ότι η αντιμετώπιση της θαλασσαιμίας απαιτεί πολυεπίπεδη συνεργασία: μεταξύ ασθενών, οικογενειών, επαγγελματιών υγείας, ερευνητών, φαρμακευτικών εταιρειών και κυβερνήσεων. Μόνο μέσω ενός νέου κοινωνικού συμβολαίου – όπου ο ασθενής βρίσκεται στο επίκεντρο – μπορεί να διασφαλιστεί ένα δικαιότερο και πιο υποστηρικτικό μέλλον για όλους.
Photo Shutterstock
Διαβάστε επίσης
ΕΚΠΑ: Πάνω από 1000 αυτόλογες μεταμοσχεύσεις στο Αλεξάνδρα
Ανοικτή επιστολή των εργαστηριακών γιατρών προς τον Πρωθυπουργό