Η πολλαπλή σκλήρυνση (ΠΣ), γνωστή και ως η νόσος δακτυλικό αποτύπωμα, επιφέρει τεράστιο οικονομικό βάρος για τους ασθενείς και για το σύστημα υγείας. Η ανάπτυξη ενός Δικτύου Υπηρεσιών Υγείας για την πολλαπλή σκλήρυνση θα βοηθήσει σημαντικά τόσο τους ασθενείς και τις οικογένειές τους, όσο και το ΕΣΥ.
Τα στοιχεία, που παρουσιάστηκαν σε επιστημονική εκδήλωση και είναι προϊόν επιστημονικών μελετών, δείχνουν ξεκάθαρα ότι, για όποιον πάσχει από αυτή την ασθένεια, άσχετα σε ποιο στάδιο βρίσκεται, τα “κρυφά” έξοδα που τον επιβαρύνουν, είναι τεράστια. Και δεν μιλάμε μόνο για τις φαρμακευτικές θεραπείες, που ευτυχώς είναι πολλές και με καλά αποτελέσματα, αλλά και για τις φυσιοθεραπείες, τις ιατρικές εξετάσεις και πολλά άλλα που χρειάζονται, προκειμένου οι άνθρωποι αυτοί να έχουν μια ποιότητα ζωής στη δύσκολη καθημερινότητά τους.
Δυσβάσταχτο το οικονομικό βάρος
Σε επίπεδο κόστους, όσον αφορά στην Ευρώπη, εκτιμάται ότι η ετήσια μέση συνολική (δημόσια και ιδιωτική) διαχειριστική δαπάνη (άμεση και έμμεση) της νόσου ανέρχεται στο ποσό των 40.303 ευρώ (23.707 ευρώ για την ήπια μορφή και έως 59.611 ευρώ για τη σοβαρή).
Σύμφωνα με όσα είπε ο καθηγητής Νευρολογίας στο Αριστοτέλειο Πανεπιστήμιο Θεσσαλονίκης, γραμματέας της Ελληνικής Ακαδημίας Νευροανοσολογίας (ΕΛΛ.Α.ΝΑ), Νίκος Γρηγοριάδης, το μέσο ετήσιο κόστος ανά ασθενή στη χώρα μας για το σύστημα υγείας ανέρχεται σε 26.118 ευρώ (48,4% για τις θεραπείες).
Το, δε, κόστος ανά ασθενή ανέρχεται σε 8.334 ευρώ κατά μέσο όρο τον χρόνο. Πρόκειται για χρήματα, που δίνουν οι ασθενείς και οι οικογένειές τους, πέρα από την επιβάρυνση λόγω της συμμετοχής στις εξετάσεις και στα φάρμακα για τις συνοδές παθήσεις. Αυτή η οικονομική επιβάρυνση αυξάνεται ακόμη περισσότερο με την πρόοδο της αναπηρίας των ασθενών.
Όσο για τις θεραπείες αποκατάστασης, οι οποίες κρίνονται περισσότερο από απαραίτητες για τους πάσχοντες, αυτές καλύπτονται μόνο για μια διετία, λες και μετά η νόσος εξαφανίζεται ή βελτιώνεται άρδην…
Μεγάλη είναι και η επιβάρυνση του οικογενειακού περιβάλλοντος – πέρα από το ψυχικό άχθος του να βλέπεις έναν δικό σου άνθρωπο να παλεύει καθημερινά με ένα σοβαρό χρόνιο νόσημα. Κατά μέσο όρο δαπανώνται 7,3 ώρες την ημέρα για παροχή βοήθειας στους ασθενείς. Το 58,7% των ασθενών δηλώνει επιβαρυμένη οικονομική κατάσταση του νοικοκυριού. Το 53,7% αναφέρει δυσκολίες στην κάλυψη των αναγκών του νοικοκυριού.
Η πολλαπλή σκλήρυνση σχετίζεται άμεσα και με απώλεια παραγωγικότητας. Το 20,5% των ασθενών δηλώνει άνεργο και το 30% από αυτούς δεν λαμβάνει επίδομα αναπηρίας. Η απώλεια ωρών εργασίας ανά εβδομάδα κατά μέσο όρο φθάνει τις 22,5 ώρες.
Ανάγκη για ανάπτυξη Δικτύου για την ΠΣ
Στην Ελλάδα αυτή τη στιγμή είναι δηλωμένοι 21.218 ασθενείς, η πλειοψηφία των οποίων είναι νέοι άνθρωποι, παραγωγικής ηλικίας. Η μέση ηλικία διάγνωσης είναι τα 30 έτη και ο επιπολασμός είναι υψηλότερος στις ηλικίες 45-49 ετών.
Το Δίκτυο Υπηρεσιών Υγείας για την Πολλαπλή Σκλήρυνση – η δημιουργία του οποίου είναι σε εξέλιξη – θα συμβάλει στην πιο αποτελεσματική διαχείριση και φροντίδα των ασθενών, στη συλλογή δεδομένων από την Ελλάδα και στην ελάφρυνση του συστήματος υγείας. Θα παρουσιαστεί στο πλαίσιο της Διημερίδας «Το ταξίδι του Ασθενή», που θα γίνει 23-24/9 στην Αθήνα.
Ο κ. Γρηγοριάδης, ο οποίος είναι επιστημονικός υπεύθυνος του σχεδίου δράσης, επεσήμανε:
“Το Σχέδιο Δράσης για τη δημιουργία ενός Δικτύου Υπηρεσιών Υγείας για την ΠΣ, σχεδιάζεται με στόχο την ένταξη σε αυτό του συνόλου των δημόσιων Κλινικών και Εργαστηρίων (Πανεπιστημιακών και ΕΣΥ) και ενδεχομένως και ιδιωτικών Υγειονομικών μονάδων (κλινικών εργαστηρίων) στη συνέχεια.
Φιλοδοξία μας είναι η δημιουργία μιας νέας κεντρικής δομής, που θα διασυνδέει τον ασθενή με όλους τους επαγγελματίες υγείας των ειδικοτήτων που τον αφορούν, τις δομές πρωτοβάθμιας υγείας, τους φροντιστές, τους συλλόγους ασθενών, τις ιατρικές εταιρείες, τα ερευνητικά ινστιτούτα, τα Πανεπιστήμια, τον ΕΟΠΥΥ, την ΗΔΙΚΑ, τις φαρμακευτικές εταιρείες, τα αρμόδια Υπουργεία, την κοινωνική ασφάλιση και την πρόνοια”.
Όπως εξήγησε ο καθηγητής Νευρολογίας του Δημοκρίτειου Πανεπιστημίου Θράκης και πρόεδρος της ΕΛΛ.Α.ΝΑ, Γιάννης Ηλιόπουλος:
“Είμαστε ιδιαιτέρως ικανοποιημένοι, που η ΕΛΛ.Α.ΝΑ, με την παρουσίαση του σχεδίου δράσης για την ανάπτυξη ενός πραγματικά πρωτοποριακού και με ασθενοκεντρική δομή Δικτύου Υπηρεσιών Υγείας, ανοίγει τον δρόμο για τον μετασχηματισμό του οικοσυστήματος της υγείας όσον αφορά στην ΠΣ. Έναν στόχο, που απαιτεί συνεργασία όλων των σχετιζόμενων φορέων, προκειμένου να προσαρμοστούμε στις νέες ανάγκες και να διαμορφώσουμε τις συνθήκες, που μπορούν να οδηγήσουν σε ένα πιο βιώσιμο δημόσιο σύστημα υγείας και κυρίως σε αναβαθμισμένη παροχή φροντίδας για τα άτομα με πολλαπλή σκλήρυνση”.
Τα εμπόδια
Στόχος του σχεδίου δράσης είναι η δημιουργία ενός συστήματος, που θα περιορίσει τα οργανωτικά, οικονομικά και γεωγραφικά εμπόδια, που δυσχεραίνουν την έγκαιρη πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας και τη συνεπή ανταπόκριση των ασθενών στις απαιτήσεις του προγράμματος διαχείρισης των προβλημάτων τους και των προτεινόμενων θεραπευτικών στρατηγικών.
Στα εμπόδια αυτά περιλαμβάνονται η έλλειψη επαρκούς ενημέρωσης των ασθενών, αλλά και βασικών ιατρικών ειδικοτήτων (κυρίως νευρολόγων συμβεβλημένων με τον ΕΟΠΥΥ), καθώς και η απώλεια παραγωγικότητας, οι υψηλές ιδιωτικές πληρωμές και τα οικονομικά και φυσικά γεωγραφικά εμπόδια.
Επιπλέον δυσκολίες προκύπτουν είτε στην έγκαιρη διάγνωση της νόσου, εξαιτίας της περιορισμένης εμπειρίας των ιατρών πρώτης επαφής, είτε στην κατάλληλη φροντίδα και στις υπηρεσίες υγείας, εξαιτίας της γεωγραφικής πολυδιάσπασης, είτε στην πρόσβαση σε διαγνωστικές εξετάσεις και στις υπηρεσίες αποκατάστασης.
Το Δίκτυο Υπηρεσιών Υγείας για την ΠΣ εκτιμάται ότι θα αποτελέσει καίριο βήμα για τη βελτίωση της οργάνωσης και της κατανομής των πόρων του συστήματος υγείας και ότι θα συνδράμει στην εξασφάλιση της παροχής κατάλληλης, έγκαιρης, δομημένης εκπαίδευσης σχετικά με τα στάδια και τη διαδικασία διαχείρισης της νόσου σε επαγγελματίες υγείας, εξειδικευμένους και μη, στη νόσο.
Παράλληλα, θα μπορεί να αναβαθμίσει την πρόσβαση και ποιότητα των υπηρεσιών υγείας και φροντίδας, που παρέχονται στους ασθενείς, ιδιαίτερα εκείνους που παρουσιάζουν κινητικές δυσκολίες, καθώς ένα μεγάλο μέρος της απαιτούμενης ιατρικής φροντίδας θα μπορεί να τους προσφέρεται μέσω του Δικτύου στον τόπο διαμονής τους, με τη διαδικτυακή συνεργασία τριτοβάθμιων κέντρων υγείας με τους κατά τόπους θεράποντες ιατρούς νευρολόγους και άλλους επαγγελματίες υγείας, καθώς επίσης και με δομές πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας.
Πέραν όλων αυτών, το Δίκτυο μπορεί να αποτελέσει το μέσο για την πιλοτική εφαρμογή πολιτικών, μεταρρυθμίσεων και προγραμμάτων παρέμβασης στον τομέα της ΠΣ, όπως ενδεχομένως ενός προγράμματος παροχής φαρμακευτικής θεραπείας κατ’ οίκον, που θα μπορούσε να βελτιώσει σημαντικά την ποιότητα ζωής των ασθενών.
Το έργο για τη διαμόρφωση του σχεδίου δράσης περί της δημιουργίας του Δικτύου υλοποιήθηκε με την ευγενική χορηγία των εταιρειών Roche, Merck, Novartis Hellas και Genesis Pharma.