Το χιούμορ έχει επιστρατεύσει μία συγγραφέας από τότε που άκουσε τη διάγνωση της ασθένειας που την βασανίζει.
Η Cai Emmons είναι συγγραφέας που ζει με ALS στο Eugene του Όρεγκον και πρόσφατα μοιράστηκε την εμπειρία της στο Today.
Πώς βρίσκω το χιούμορ μου μετά τη μοιραία διάγνωση
Φαντάζομαι ότι οι περισσότεροι άνθρωποι, όπως εγώ, όταν ακούν τη διάγνωση μαις πολύ σοβαρής ασθένειας, το αντιμετωπίζουν αρχικά με έκπληξη.
Όλοι γνωρίζουμε ότι θα πεθάνουμε, αλλά κανείς δεν αισθάνεται πραγματικά τον θάνατο ως βεβαιότητα.
Τείνουμε να ζούμε σαν να είμαστε αθάνατοι, νιώθοντας την ημερομηνία λήξης μας ως μια πραγματικότητα μακριά από εμάς, που μπορούμε να ωθήσουμε επ’ αόριστον στο μέλλον. Ίσως οι ζωές μας να είναι η εξαίρεση στην ανθρώπινη ζωή — ίσως να είμαστε οι πρώτοι αθάνατοι.
Ξέρω ότι έτσι έζησα, με μια ασυνείδητη πίστη στην αθανασία, μέχρι τη διάγνωση μου με ALS (Νόσο του Κινητικού Νευρώνα)τον Φεβρουάριο του 2021.
Επί του παρόντος δεν υπάρχει θεραπεία για την ALS και ο μέσος χρόνος επιβίωσης είναι δύο έως πέντε χρόνια.
Κι όμως, ίσως εξακολουθώ να τρέφω την ιδέα ότι θα ξεπεράσω την ασθένεια και θα ζήσω μέχρι τα ενενήντα μου όπως η μητέρα και η γιαγιά μου.
Από την ημέρα της διάγνωσής μου, το χιούμορ φαινόταν να αναδύεται από το πουθενά
Από την ημέρα της διάγνωσής μου, το χιούμορ φαινόταν να αναδύεται από το πουθενά.
Όταν σταματήσαμε σε ένα εμπορικό κέντρο στο δρόμο για το σπίτι μετά τη διάγνωση που άκουσα από τον γιατρό, ένας υπάλληλος με ρώτησε “πώς είναι η μέρα μου”. Έπρεπε να δουλέψω σκληρά για να μην καταρρεύσω από τα γέλια. «Ωραία», είπα, και απέφυγα να προσθέσω, «εκτός από τη θανατηφόρα διάγνωση».
Πάντα ήμουν προβοκάτορας. Ίσως προέρχεται από το να είσαι μεσαίο παιδί. Μου άρεσε να κάνω μυστηριώδεις τηλεφωνικές φάρσες ως παιδί, και στην ενήλικη ζωή μου έκανα πάντα πρωταπριλιάτικα αστεία: βαζελίνη στο κάθισμα της τουαλέτας ή φυστικοβούτυρο στο τηλέφωνο.
Δεν μπορώ να πω γιατί έχω τέτοια συμπεριφορά, μόνο ότι μου αρέσει να κουνάω το σκάφος, να ξεπερνάω τα όρια για να ξεσηκώσω τον κόσμο.
Αυτό είναι με τράβηξε στο να γίνω συγγραφέας. Στο χαρτί μπορεί κανείς να πει οτιδήποτε. Στην πραγματικότητα, είναι δουλειά του συγγραφέα να λέει δυνατά αυτό που οι άλλοι προσπαθούν να αγνοήσουν, είναι καθήκον του συγγραφέα να εκπλήσσει και να προκαλεί.
Αυτό που ανακάλυψα τον τελευταίο ενάμιση χρόνο είναι ότι ο θάνατος είναι ένα θέμα που οι περισσότεροι άνθρωποι θα προτιμούσαν να μην συζητούν.
«Αφού πεθάνω…» λέω, όχι σπάνια, και η δήλωσή μου αντιμετωπίζεται με αμήχανα γέλια. Κάποιοι λένε: «Ω, Κάι, δεν πεθαίνεις» και όλοι γελάμε.
Νιώθω αυτή τη γενική πολιτιστική αποφυγή του θανάτου στον τρόπο με τον οποίο κάποιοι άνθρωποι με προσεγγίζουν όταν με επισκέπτονται, φοβούνται μήπως πουν κάτι λάθος.
Προσπαθώ να είμαι ειλικρινής, δείχνοντάς τους τα στραβά δάχτυλά μου, το σωλήνα ταΐσματος, τα αστεία, οτιδήποτε για να βεβαιωθώ ότι δεν θα κρύψουμε το θέμα κάτω από το τραπέζι.
Συχνά νιώθω παιχνιδιάρα και μοχθηρή αυτές τις μέρες, κάνοντας χειρονομίες με τη δική μου επινοημένη νοηματική γλώσσα ή τσιρίζοντας σε υψηλή ένταση, γιατί αυτός είναι ο μόνος ήχος που μπορώ να βγάλω.
Κάνοντας αυτά τα πράγματα με κάνει να νιώθω ζωντανή και υπενθυμίζει στους άλλους ότι είμαι παρούσα και, αν και δεν μπορώ να μιλήσω, έχω ακόμα όρεξη για ζωή.
Ένας φίλος μου, σχολίασε ότι πλησιάζω στον θάνατο όπως θα έκανε ο Τσάρλι Τσάπλιν. Το χιούμορ του πηγάζει από τρομερές καταστάσεις: φτώχεια, πόνος, πείνα, απώλεια. Με παρέπεμψε στη σκηνή του μποξ στο «City Lights», όπου ο Τσάπλιν, εντελώς ανίκανος για να δώσει μάχη, υπονομεύει τον διαγωνισμό με τις ατάκες του. Η σύγκριση είναι εύστοχη – όταν είμαστε ανήμποροι να αλλάξουμε τα πράγματα, μπορεί επίσης να βρούμε το χιούμορ σε αυτά και να γελάσουμε.
Η μεξικανική κουλτούρα φαίνεται να το καταλαβαίνει αυτό, αποδεχόμενη τον θάνατο ως αναπόσπαστο μέρος της ζωής. Η εικονογραφία των σκελετών της Day of the Dead που χαμογελούν και χορεύουν μπορεί να φαίνεται μακάβρια στους περισσότερους, αλλά είναι ένας τρόπος να γίνεις φίλος με τον θάνατο και να τον κάνεις λιγότερο τρομακτικό.
“Άνθρωπος που ζει και πεθαίνει, κάνοντας και τα δύο με ενθουσιασμό”
Ο Τζορτζ Όργουελ είπε για το χιούμορ: «Ένα πράγμα είναι αστείο όταν – με κάποιο τρόπο που δεν είναι πραγματικά προσβλητικό ή τρομακτικό – ανατρέπει την καθιερωμένη τάξη. Κάθε αστείο είναι μια μικρή επανάσταση».
Η ζωή μου φαίνεται να έχει γίνει μια μικρή επανάσταση, αφιερωμένη στη διατάραξη της κατεστημένης τάξης. Κινούμαι στον κόσμο ανάμεσα σε φίλους και αγνώστους ως άνθρωπος που ζει και πεθαίνει, κάνοντας και τα δύο με ενθουσιασμό. Και όταν τελικά έρθει ο θάνατος για μένα – και φυσικά ακόμα δεν το πιστεύω πραγματικά – ελπίζω ότι, σε όποια μεταθανάτια ζωή κι αν βρεθώ, θα είμαι σαν αυτούς τους μεξικανικούς σκελετούς, που χαμογελούν και χορεύουν.
Διαβάστε επίσης
Άσκηση με ένα χάπι; Το φάρμακο που μιμείται τα αποτελέσματα της γυμναστικής
Στα 580 εκατ. ευρώ «σκαρφαλώνει» το clawback λόγω της φαρμακευτικής δαπάνης