Η ενδομητρίωση είναι μία πολύ κοινή πάθηση καθώς ταλαιπωρεί 1 στις 10 γυναίκες. Κατά την ενδομητρίωση, ιστός παρόμοιος με το ενδομήτριο – την εσωτερική επένδυση της μήτρας – αναπτύσσεται σε άλλες περιοχές εκτός της μήτρας. Η νεαρή Nadine Dirks περιγράφει στο medicalnewstoday.com τη δική της επώδυνη και συγκλονιστική ιστορία με την ενδομητρίωση, που κόντεψε να την σκοτώσει.
Ζω επίσημα με ενδομητρίωση εδώ και 8 χρόνια, αλλά έχω συμπτώματα εδώ και 15 χρόνια. Κατά μέσο όρο, λέγεται ότι χρειάζονται 8-10 χρόνια για τη διάγνωση της ενδομητρίωσης.
«Η καθυστέρηση στη διάγνωση της ενδομητρίωσης»
Αυτή η καθυστέρηση οφείλεται καθαρά σε διακρίσεις σε πολλαπλά επίπεδα και στις διασταυρώσεις.
Αυτές οι διακρίσεις μπορεί να σχετίζονται με το βάρος, την κοινωνική και οικονομική τάξη ή τη φυλή. Μπορεί να φαίνεται σαν να μιλάμε σε έναν τοίχο όταν προσπαθούμε να εκφράσουμε την κατάστασή μας. Οι γιατροί φαίνεται να αγνοούν οτιδήποτε σχετίζεται με τους εμμηνορροϊκούς κύκλους, αποκαλώντας διάφορα συμπτώματα «φυσιολογικά».
Αλλά τι είναι φυσιολογικό για τον εξουθενωτικό πόνο, τον ξαφνικό έμετο και τη βαριά, έντονη έμμηνο ρύση;
Όταν έλαβα τη διάγνωσή μου, ήμουν ήδη σε σοβαρή ενδομητρίωση σταδίου 4 και η πραγματικότητα είναι ότι αν με είχαν ακούσει πολύ νωρίτερα, πιθανότατα η κατάστασή μου να ήταν πολύ διαφορετική.
Η άρνηση της κατάλληλης φροντίδας για την ενδομητρίωση είναι αυτό που με έκανε να κυνηγάω απαντήσεις.
«Ένιωθα ότι το να μιλάω για την ενδομητρίωση ήταν αδυναμία»
Όποτε εξέφραζα στενοχώρια ή οποιοδήποτε συναίσθημα που δεν ταίριαζε στο τροπάριο της «δυνατής μαύρης γυναίκας », ακόμα και ως έφηβη, θα με κοιτούσαν σαν να είχα ξαφνικά φύτρωσε ένα δεύτερο κεφάλι.
Ο γιατρός θα εξέφραζε κάποια παραλλαγή του ίδιου συναισθήματος: «Λοιπόν, ναι, δεν υπάρχει θεραπεία, αλλά δεν είναι καρκίνος και δεν θα σε σκοτώσει».
Σαν να ήταν αυτό το βάλσαμο για οτιδήποτε με ταλαιπώρησε. Δεν με έκανε να νιώσω καλύτερα, με φίμωσε και με έκανε να νιώθω ότι το να μιλάω για την ασθένειά μου ήταν αδυναμία. Λες και επειδή δεν είναι καρκίνος, θα έπρεπε να είμαι ευγνώμων και να μην παραπονιέμαι.
Δεν είναι τόσο απλό. Ένιωθα άρρωστη κάθε μέρα, και κάθε μέρα είναι μια πρόκληση. Η έλλειψη σοβαρής παρέμβασης από επαγγελματίες υγείας σήμαινε ότι η κατάστασή μου συνέχιζε να επιδεινώνεται και τα συμπτώματα για τα οποία είχα παραπονεθεί δεν είχαν ληφθεί υπόψη.
Εάν είχα δυσκολίες με το περπάτημα, πόνο στη μέση ή πονοκεφάλους, θα απορρίπτονταν ως άσχετα με την κατάστασή μου.
Το 2021 η κατάστασή μου είχε αρχίσει να με κυριεύει. Ένιωθα συνεχώς έντονους πόνους, πάλευα με την κούραση, πάλευα να περπατήσω χωρίς πόνο, η κοιλιά μου έγινε τόσο ευαίσθητη που δεν μπορούσα να φορέσω παντελόνι ή οτιδήποτε με ζώνη.
Πήγα να δω έναν νέο ειδικό γιατρό με την ελπίδα ότι μπορεί να πάρω την απαραίτητη φροντίδα και ότι η ζωή μου θα επέστρεφε σε κάποια κανονικότητα.
Ο γιατρός επιβεβαίωσε ότι η κατάστασή μου ήταν αρκετά προχωρημένη και σοβαρή. Ήταν ξεκάθαρος και με ενημέρωσε ότι η επέμβαση μπορεί να μην αλλάξει εντελώς τη ζωή μου λόγω του σταδίου στο οποίο είχε φτάσει η ενδομητρίωση.
«Είχα την πιο σοβαρή περίπτωση ενδομητρίωσης που είχε δει ποτέ ο ειδικός»
Μου είπε ότι πιθανότατα θα ήταν μια πολύ μεγάλη επέμβαση και υπολόγιζαν ότι θα διαρκούσε περίπου 5 ώρες. Ξύπνησα στη Μονάδα Εντατικής Θεραπείας (ΜΕΘ), με σωληνάκια παντού, κολλημένα πάνω μου και γύρω μου.
Η νοσοκόμα με ενημέρωσε ότι ήμουν στο χειρουργείο για 12 ολόκληρες ώρες και γι’ αυτό έπρεπε να με κρατήσουν στη ΜΕΘ για να παρακολουθούν την κατάστασή μου.
Οι γιατροί πάντα μου έλεγαν ότι, ενώ η ενδομητρίωση είναι μια ανίατη χρόνια ασθένεια, δεν ήταν επικίνδυνη και δεν θα με σκότωνε. Ωστόσο, βρέθηκα στη ΜΕΘ.
Ο γιατρός μου είπε ότι όλα τα χρόνια που αντιμετωπίζει περιστατικά ενδομητρίωσης, εγώ είχα την πιο σοβαρή περίπτωση που είχε δει ποτέ.
«Η ενδομητρίωση ήταν παντού»
Μου εξήγησε ότι η ενδομητρίωση ήταν παντού: στη λεκάνη, τα έντερα ήταν κολλημένα στη μήτρα μου, η ενδομητρίωση είχε προσκολληθεί σε συνδέσμους και είχε επηρεάσει τα νεύρα τα οποία προκαλούσαν πόνο όταν περπατούσα.
Μου είπε ότι είχε βρει πολλαπλές μάζες και ότι η ενδομητρίωση επεκτάθηκε πολύ πέρα από το αναπαραγωγικό σύστημα. Βρήκε ενδομητρίωση μέχρι τα νεφρά μου, δημιουργώντας όλεθρο μεταξύ του ουρητήρα και της ουροδόχου κύστης.
Μέσα σε λίγες μέρες, μεταφέρθηκα σε μια κανονική πτέρυγα νοσοκομείου, όπου έπρεπε να αρχίσω να περπατάω και να πηγαίνω μόνη μου στο μπάνιο. Πίεσα τον εαυτό μου γιατί ήθελα να πάω σπίτι. Ήταν πολύ πέρα από τις ημερομηνίες που είχαμε αρχικά προγραμματίσει για το εξιτήριό μου.
Αλλά αμέσως μετά την έξοδο από τους γιατρούς από το νοσοκομείο, η κατάστασή μου επιδεινώθηκε. Είχα κάνει χειρουργεία για ενδομητρίωση στο παρελθόν και ήξερα ότι κάτι δεν πήγαινε καλά. Η μητέρα μου κάλεσε τον γιατρό μου, ο οποίος μου πρότεινε να πάω για εξετάσεις αίματος και αξονική τομογραφία την επόμενη μέρα.
Ένιωθα απαίσια μέχρι το πρωί. Ο πόνος και η ναυτία δεν υποχωρούσαν. Δεν μπορούσα να φάω τίποτα, αλλά ήξερα ότι έπρεπε να πάω για τις εξετάσεις. Επιστρέψαμε σπίτι και πήγα στο κρεβάτι. Αποκοιμήθηκα, και με ξύπνησε ένας δυνατός πόνος, ήμουν μούσκεμα από τον κρύο ιδρώτας.
Προσπάθησα να πάω στο μπάνιο, όπου έκανα εμετό και φώναξα τη μητέρα μου. Ένιωσα σαν να μην μπορούσα να περπατήσω και είπα στη μητέρα μου να καλέσει το γιατρό και ένα ασθενοφόρο. Μέχρι να φτάσει το ασθενοφόρο, γλιστρούσα μέσα και έξω από τις αισθήσεις μου και δεν μπορούσα να μιλήσω ή να περπατήσω μόνη μου. Ήμουν μούσκεμα στον ιδρώτα και είχα πυρετό .
Το ασθενοφόρο με οδήγησε εσπευσμένα στο νοσοκομείο, όπου με περίμενε ο γιατρός μου και εξέτασε τα αποτελέσματα των εξετάσεών μου. Ενημέρωσε τη μητέρα μου ότι είχα σηψαιμία, ενώ ξεκίνησε ενδοφλέβια χορήγηση αντιβιοτικών , υγρών και παυσίπονων.
Εξήγησε ότι λόγω της βλάβης στον ουρητήρα μου όταν αφαιρέθηκε η ενδομητρίωση από αυτόν, η τομογραφία έδειξε νέκρωση του πυθμένα του ουρητήρα, ο οποίος αδειάζει τα ούρα στην κοιλιά μου. Τα ούρα στην κοιλιά μου είχαν παίξει ρόλο στη σήψη και στην ανάπτυξη αποστημάτων στην κοιλιά.
Ο γιατρός συνέστησε γρήγορα επείγουσα χειρουργική επέμβαση και ζήτησε την βοήθεια ενός ουρολόγου. Μαζί, με άνοιξαν γρήγορα και επανεμφύτευσαν τον ουρητήρα μου στην ουροδόχο κύστη μου. Εκτός από το στεντ, μου έβαλαν έναν ημιμόνιμο καθετήρα και ξέπλυναν την κοιλιά.
Πέρασα αρκετές εβδομάδες στη ΜΕΘ με αντιβιοτικά και βιώνοντας πρόσθετες επιπλοκές από όλα τα ιατρικά τραύματα.
Θυμήθηκα πώς μου είχαν πει ότι η ενδομητρίωση δεν ήταν θανατηφόρα και ότι δεν θα με σκότωνε, παρόλα αυτά ήμουν στη ΜΕΘ παλεύοντας για τη ζωή μου, χωρίς να μπορώ να αναπνεύσω μόνη μου. Αγανακτούσα με τους επαγγελματίες γιατρούς που λόγω της παραμέλησής τους η κατάστασή μου είχε φτάσει στο απροχώρητο.
Κατέληξα να χρειαστώ άλλη χειρουργική επέμβαση επειδή τα έντερά μου είχαν προσκολληθεί μεταξύ τους και προκάλεσαν έντονο πόνο και φλεγμονή. Η φλεγμονή ήταν τόσο σοβαρή που και οι δύο πνεύμονές μου είχαν καταρρεύσει.
Ήμουν και πάλι εκεί, πολεμούσα για τη ζωή μου λόγω ενδομητρίωσης. Δεν μπορούσα να φάω για εβδομάδες, έχασα βάρος και χρειαζόμουν να συνεχίσω με ενδοφλέβια χορήγηση μέχρι να μπορέσω τελικά να πάρω υγρά.
Το πιο απογοητευτικό και αποκαρδιωτικό μέρος όλων δεν είναι οι πολλαπλές χειρουργικές επεμβάσεις και οι μακρές παραμονές στο νοσοκομείο αλλά το «τι θα γινόταν». Αναρωτήθηκα πόσο διαφορετική θα ήταν η κατάστασή μου αν κάποιος είχε αφιερώσει χρόνο να με ακούσει, να λάβει σοβαρά τις ανησυχίες μου, να διερευνήσει και να κάνει πρόσθετη έρευνα προτού αγνοήσει τα συμπτώματά μου.
Φανταζόμουν πόσο διαφορετική θα ήταν η ζωή μου, αν είχα λάβει επαρκή φροντίδα και έγκαιρη παρέμβαση. Ίσως δεν θα είχε βγει τόσο εκτός ελέγχου η ενδομητρίωση, ίσως θα είχε περιοριστεί σε ένα πιο μέτριο στάδιο.
Οι διακρίσεις και η περιφρόνηση για τα άτομα με ενδομητρίωση πρέπει να σταματήσουν και οι επαγγελματίες του ιατρικού τομέα πρέπει να είναι ειλικρινείς σχετικά με την ενδομητρίωση. Εάν δεν ξέρουν πώς να το αντιμετωπίσουν, δεν πειράζει, αλλά τότε θα πρέπει να ερευνήσουν ή να παραπέμψουν τον ασθενή σε ειδικό γιατρό αντί να επιμείνουν ότι η ενδομητρίωση δεν είναι απειλητική για τη ζωή ή επικίνδυνη.
Η ιστορία μου είναι απόδειξη του πόσο απειλητική μπορεί να γίνει η ενδομητρίωση για τη ζωή. Εάν οι συνέπειες της σοβαρής ενδομητρίωσης ήταν ευρέως γνωστές, πιστεύω ότι θα ανάγκαζαν τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης να αναλάβουν δράση και να παραμείνουν υπεύθυνοι και ενεργοί στην παροχή πρόσβασης στην περίθαλψη για την ενδομητρίωση.
Η φροντίδα για την ενδομητρίωση, κατά την άποψή μου, θα πρέπει να περιλαμβάνει έγκαιρη παρέμβαση για να αποφευχθεί η δημιουργία περαιτέρω καταστροφών από τη νόσο, εάν αυτό μπορεί να αποφευχθεί. Το στίγμα που σχετίζεται με την υγειονομική περίθαλψη των γυναικών παραμένει παράγοντας περιττών θανάτων και ασθενειών παγκοσμίως.
Ελπίζω ότι η κοινοποίηση της ιστορίας μου θα εμπνεύσει άλλους να υποστηρίξουν τον εαυτό τους, να παρακινήσουν τους ανθρώπους να ερευνήσουν περισσότερο την ενδομητρίωση και τους χρηματοδότες να επενδύσουν στην έρευνα για την ενδομητρίωση. Κανείς δεν αξίζει να αγνοηθεί, όταν αναζητά ιατρική βοήθεια.
Διαβάστε επίσης
7 Απριλίου: Η παγκόσμια Υγεία σήμερα σε αριθμούς, από τον πρύτανη του ΕΚΠΑ Θάνο Δημόπουλο
Μπορεί να υπάρξει οργασμός από τα αυτιά;
Σπυράκια από τον ήλιο – Πως να τα αναγνωρίσετε και τι να κάνετε