Ένα νέο animation movie, με υποτιτλισμό για άτομα με προβλήματα ακοής που έχει τίτλο “Ο Χάρης για την δωρεά οργάνων”, προβάλλεται από τις 28/2 στα social media με αφορμή την χθεσινή Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων.
Το σποτ αυτό, αποτελεί συνέχεια του animation movie του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση, με τίτλο “Η ζωή του Χάρη” που έχει θέμα τη ζωή ενός νέου ανθρώπου με Κυστική Ίνωση.
Η Κυστική Ίνωση, αν και η είναι η πιο συχνή κληρονομική νόσος της λευκής φυλής, ανήκει στα σπάνια νοσήματα, δηλαδή στις απειλητικές για τη ζωή ή χρόνιες παθήσεις που επιφέρουν σοβαρή αναπηρία και προσβάλλουν λιγότερα από 5 στα 10.000 άτομα. Προσβάλλει κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας και προκαλεί χρόνια, σοβαρή αναπηρία.
Οι ασθενείς, ειδικά στα τελευταία στάδια της νόσου, παρουσιάζουν σοβαρή αναπνευστική ή και ηπατική ανεπάρκεια, με την μεταμόσχευση να αποτελεί μοναδική μέθοδο σωτηρίας. Η πρόεδρος του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση, κυρία Αγγελική Πρεφτίτση δήλωσε πως «στην χώρα μας υπάρχουν περίπου 50 ινοκυστικοί ασθενείς, μεταμοσχευμένοι από πνεύμονες και ήπαρ, όμως οι ανάγκες για μοσχεύματα είναι πολύ περισσότερες τόσο για ινοκυστικούς όσο και για ασθενείς που πάσχουν από άλλα νοσήματα».
Για το λόγο αυτό, συνέχισε η πρόεδρος «ο Σύλλογος θέλει να ευαισθητοποιήσει το κοινό για τη δωρεά οργάνων που σπανίζει στην Ελλάδα, αλλά βοηθάει ιδιαίτερα τόσο τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση όσο και άλλους συνανθρώπους μας που πάσχουν από διάφορα σοβαρά νοσήματα». Μάλιστα, σημείωσε, όπως αναφέρεται και στο σποτ, ότι «ένας μόνο άνθρωπος που γίνεται δωρητής οργάνων μπορεί να σώσει έως και 8 ανθρώπους, καθώς και να βελτιώσει τη ζωή 20 ανθρώπων με τη δωρεά ιστών».
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων γιορτάζεται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου. Στο πλαίσιο της ημέρας αυτής, ο Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση αποφάσισε να στείλει ένα ηχηρό μήνυμα ευαισθητοποίησης του κοινού για τη δωρεά οργάνων, η οποία είναι πολύ σημαντική για όλους τους ανθρώπους που πάσχουν από διάφορα νοσήματα.
Μπορείτε να δείτε το νέο σποτ εδώ
Ποιος είναι ο Χάρης
Ο φανταστικός ήρωας του Συλλόγου με Κυστική Ίνωση, ο Χάρης παρουσιάζει τη ζωή του από τη στιγμή της γεννησής του μέχρι την ενηλικίωσή του και τον αγώνα που δίνει κάθε μέρα βιώνοντας τις επιπτώσεις της κυστικής ίνωσης. Σκοπός του Συλλόγου είναι να αναδείξει την σημασία της πρόληψης της πάθησης, αλλά και την αναγκαιότητα για συμμόρφωση και τακτική παρακολούθηση της νόσου, η οποία πλέον με την εξέλιξη της φαρμακοθεραπείας καθίσταται πιο αποτελεσματική.
Η πρώτη ιστορία του Χάρη κυκλοφόρησε στις 10 Οκτωβρίου 2017 και από τότε έχει μεταφραστεί και κυκλοφορήσει στα αγγλικά, ενώ ιδιαίτερα διαδεδομένο ήταν το video σε Τουρκία και Ουγγαρία.
Όπως είναι γνωστό η κυστική ίνωση είναι η πιο συχνή κληρονομική νόσος της λευκής φυλής και κάθε εβδομάδα περίπου γεννιέται ένα παιδί με τη νόσο. Για να γεννηθεί ένα παιδί με κυστική ίνωση πρέπει να κληρονομήσει το παθολογικό γονίδιο και από τους δυο γονείς του που είναι φορείς χωρίς να το γνωρίζουν.
Μοριακός έλεγχος DNA
Στόχος του Συλλόγου είναι η ενημέρωση των υποψήφιων γονέων για το νόσημα και τις δυνατότητες πρόληψης του μέσω του ελέγχου φορείας της νόσου. Για να διαπιστώσει κάποιος αν είναι φορέας της νόσου πρέπει να πραγματοποιήσει μοριακό έλεγχο DNA. Ήδη έχουν ανιχνευθεί περισσότερες από 2000 γονιδιακές μεταλλάξεις οι οποίες προκαλούν την κυστική ίνωση.
Επειδή η χώρα μας χαρακτηρίζεται από μεγάλη ετερογένεια γονιδιακών μεταλλάξεων του νοσήματος, προκειμένου να προληφθεί η νόσος, είναι σημαντικό ο έλεγχος της φορείας του γονιδίου να γίνεται σε όσο το δυνατόν μεγαλύτερο ποσοστό μεταλλάξεων που εμφανίζονται στην χώρα μας , ώστε να μειωθεί στο ελάχιστο το ενδεχόμενο γέννησης παιδιού με την πάθηση.
Ως εκ τούτου, είναι προφανές ότι ο έλεγχος μόνο μιας μετάλλαξης, ήτοι της πιο συχνά εμφανιζόμενης στη χώρα μας, της επονομαζόμενης ως «del508F», το κόστος του ελέγχου της οποίας αποζημιώνει ο ΕΟΠΥΥ στα πλαίσια προγεννητικού ελέγχου, σε καμία περίπτωση δεν καλύπτει τους μέλλοντες γονείς από το ενδεχόμενο γέννησης παιδιού με κυστική ίνωση δεδομένου ότι πλήθος άλλων μεταλλάξεων που εμφανίζονται στη χώρα μας, δεν ελέγχονται στην περίπτωση αυτή.
Η καμπάνια ενημέρωσης γίνεται με την Υποστήριξη του Υπουργείου Εσωτερικών (Μακεδονίας – Θράκης) στα πλαίσια του προγράμματος «Στηρίζω» και με την ευγενή στήριξη της Ομοσπονδίας Κωφών Ελλάδος (ΟΜΚΕ) για τη διερμηνεία στη νοηματική γλώσσα. Είναι το πρώτο τηλεοπτικό spot για την κυστική ίνωση σε 3D animation το οποίο πραγματοποιείται για πρώτη φορά με διερμηνεία και στην νοηματική ακριβώς γιατί η πρόληψη μας αφορά όλους.