Ο πρίγκιπας Φρειδερίκος του Λουξεμβούργου πέθανε σε ηλικία μόλις 22 ετών, ο οποίος έπασχε από μακρά μάχη με μια σπάνια γενετική πάθηση.
Την είδηση έκανε γνωστή, ο πρίγκιπας Ροβέρτος του Λουξεμβούργου, πρώτος εξάδελφος του μεγάλου δούκα Ανρί, ο οποίος παραιτήθηκε πέρυσι.
Ο πρίγκιπας Ροβέρτος ανακοίνωσε τον τραγικό θάνατο του μικρότερου γιου του, ο οποίος πέθανε την 1η Μαρτίου, μετά από μακρά μάχη με μια σπάνια γενετική πάθηση, τη μιτοχονδριακή νόσο POLG.
Ίδρυμα POLG
Ο συντετριμμένος πατέρας του ανήρτησε ένα μακροσκελές μήνυμα στον ιστότοπο του ιδρύματος POLG, που ίδρυσε ο γιος του και είναι αφιερωμένος στην εξεύρεση αποτελεσματικών θεραπειών και θεραπείας για τις μιτοχονδριακές διαταραχές POLG.
Ο πρίγκιπας Φρειδερίκος, ο οποίος ζούσε στην Ελβετία, γεννήθηκε με την ασθένεια αλλά η επίσημη διάγνωση έγινε πολύ αργότερα, όταν ήταν 14 ετών και τα συμπτώματά έγιναν πολύ πιο έντονα.
Σε μια συγκινητική δήλωση που έγραψαν ο πρίγκιπας Ροβέρτος, 69, και η σύζυγός του, η πριγκίπισσα Τζούλι του Νασάου, 64, μίλησαν για τις σπαραξικάρδιες τελευταίες στιγμές του γιου τους.
Ο Φρειδερίκος αποχαιρέτησε τους γονείς του και τα δύο αδέρφια του, την πριγκίπισσα Σάρλοτ του Νασάου, 29 και τον πρίγκιπα Αλέξανδρο του Νασάου, 27 ετών, λίγο πριν το θάνατο του.
Ο 22χρονος πρίγκιπας αποχαιρέτησε την οικογένεια του την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων (Rare Disease Day), την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου.
«Την περασμένη Παρασκευή, 28 Φεβρουαρίου, ο αγαπημένος μας γιος μας κάλεσε στο δωμάτιό του για να του μιλήσουμε για μια τελευταία φορά», έγραψε ο Ροβέρτος.
Μιτοχονδριακή νόσος POLG
Η νόσος POLG είναι μια σπάνια γενετική διαταραχή που στερεί ενέργεια από τα κύτταρα του σώματος, προκαλώντας με τη σειρά της προοδευτική δυσλειτουργία και ανεπάρκεια πολλαπλών οργάνων.
Τα συμπτώματα
Οι μεταλλάξεις σε αυτά τα γονίδια εμποδίζουν την αποτελεσματική αντιγραφή του DNA των μιτοχονδρίων, προκαλώντας συμπτώματα που μπορούν να ξεκινήσουν από την πρώιμη παιδική ηλικία έως την ενηλικίωση.
Τα συμπτώματα, τα οποία μπορεί να είναι ήπια έως σοβαρά, συνήθως περιλαμβάνουν οφθαλμοπληγία, μυϊκή αδυναμία, επιληψία και ηπατική ανεπάρκεια. Επηρεάζουν κυρίως μέρη του σώματος που είναι ιδιαίτερα ενεργοβόρα (κεντρικό νευρικό σύστημα, μύες, ήπαρ κ.λπ.). Επειδή η νόσος PolG προκαλεί ένα τόσο ευρύ φάσμα συμπτωμάτων και επηρεάζει τόσα πολλά διαφορετικά συστήματα οργάνων, είναι πολύ δύσκολο να διαγνωστεί και να θεραπευτεί.
Κάποτε θεωρούνταν σπάνιες, οι μιτοχονδριακές ασθένειες πιστεύεται τώρα ότι επηρεάζουν έναν στους 5.000 ανθρώπους παγκοσμίως, καθιστώντας την τη δεύτερη πιο συχνά διαγνωσμένη, σοβαρή γενετική ασθένεια (μετά την κυστική ίνωση).
Διαβάστε επίσης
Έρως και Ασθένεια: Το βιβλίο που δίνει φωνή σε ασθενείς και φροντιστές
Ιουλία Τσέτη: Το Ίδρυμα Κλέων Τσέτης, η τροχιά ανόδου, οι πίνακες και το κρασί από την Πάρο